유지영: 안녕하세요? 22회 서울장애인인권영화제를 찾아주신 관객 여러분 너무 반갑습니다.오늘 영화제 첫 순서인 기획시리즈 탈시설에 나온 세 편의 영화 어떻게 보셨는지 궁금한데요. 오늘 영화 관련된 세 분의 패널들 모시고 이야기 나눠 보겠습니다. 저는 오늘 사회를 맡은 영화제 프로그램 팀에서 활동하고 있는 유지영입니다. 반갑습니다.
김민재: 안녕하십니까? 저는 프리웰 지원주택센터에서 일하고 있는 김민재라고 합니다. 저는 2011년도 사실 향유의 집의 아주 역동의 시간을 지나고 탈시설의 과정을 시작할 때 2011년도부터 향유의 집에서 일을 하게 되면서 탈시설 업무를 담당했던 사람입니다.
김현수: 안녕하세요? 저는 향유의 집에서 역동의 시간을 가진 주인공이라고 합니다. 감사합니다.
정민구: 저는 앞에 보셨던 그럼에도 불구하고와 지원주택 사람들을 연출했고 사실 제가 감독이라는 정체성보다는 당시에 제가 활동을 하면서 기록해야겠다, 이건 기록이 잘 남았으면 좋겠다는 마음에서 촬영을 했던 게 영화로까지 나오게 됐던 거 같습니다.저는 장애와 인권 발바닥행동에서 활동하는 정민구라고 합니다. 만나뵙게 되어서 반갑습니다.
유지영: 세 분 모두 반갑습니다. 제가 관객분들한테 질문 요청을 드리려고 하는데요. 일단 그 전에 세 분 모두 영화제에서 영화 다시 보신 소감이 어떤지 감독님부터 먼저 이번에는 말씀해 주시겠어요?
민구: 영화를 연달아서 이렇게 본 건 처음인 거 같아요. 좀 힘들지 않으셨나요? 그렇죠? 영화 세 편을 꼬박 앉아서 보는 게 쉬운 일은 아니었던 거 같은데 저도 일단 힘들었던 거 같고 연달아서 보다 보니까 향유의 집에서 생활하셨던 분들의 면면이 좀 기억이 나더라고요. 예를 들면 그럼에도 불구하고에 자주 등장하셨던 이정자 님이라든지, 그 빨간옷, 시설에서 다른 사람들과 물건이 섞이는 게 싫어서 빨간색 속옷, 빨간색 옷, 빨간색 바지, 이런 식으로 내 건 무조건 빨간색이야라고 하셨던 거주인 분이라든지. 그런 분들이 좀 많이 떠올랐고 최근에 사실 자립을 하신 이후에 돌아가시는 일들이 좀 있기도 했어요. 그래서 지금 이렇게 보면서 눈물이 나기도 하고 그러더라고요. 그러면서 한편으로는 시설에서 안 좋은 죽음을 맞이하신 것보다 동네에서 살아가시면서 자신의 방도 갖고 삶도 살아가시다가 생을 마감하신 게 아닐까 생각을 했었고 그래서 중증일수록 동네로 나와야겠다는 생각을 하게 된 거 같아요. 서울시에서는 사실 중증이면 시설에 살아야 한다, 서울시뿐만 아니라 정부 정책적으로도 중증의 장애인들은 시설에서 살아야 한다고 많이 이야기를 하고 있는데요. 그런 분일수록 동네에 나와서 개별화된 활동지원서비스도 받고 하시면서 본인의 삶을 더 살 수 있게 지원이 필요한 게 아닌가라는 생각이 들었습니다. 활동가스러운 말을 계속하고 있네요.
김현수: 저는 이 세 편의 영화를 보고 오래간만의 감동과 이 주인공이 저라는 게 자랑스럽다고 느꼈습니다. 서울시가 10억 원 넘게 준다고 합니다. 시설에서는 개인한테 지원하는 게 더 낫다고 봅니다. 많은 장애인들을 탈시설 시킬 수 있는데도 불구하고 정부에서는 다 시설로 들어가라고 합니다. 오세훈 시장은 그 돈이 어마어마하게 든다고 합니다. 뭐가 어마어마하게 드는지 저는 이해가 안 갑니다. 차라리 시설이 더 돈이 많이 든다고 생각하는데 저는 도저히 이해가 안 갑니다. 많은 이야기가 있는데 저는 지금 생각이 나지 않아서 천천히 이야기하도록 하겠습니다.
유지영: 감사합니다. 차차 여쭤보겠습니다.
김민재: 사실 당사자분들이 시설에서 나오실 때 정말 많은 고민과 어려움이 있으시거든요.일단 가장 기본적으로는 본인의 걱정도 있으실 것이고 부모님이나 우리가 흔히 부양의무자라고 하는 사람들의 반대, 그리고 이제 경제적 비용 이게 시설에서 제가 아까 영상에 나왔던 그 많은 중도장애인 어르신들과 이렇게 이야기나눴을 때 시설에 들어올 때도 가족이나 자녀, 혹은 형제 자매에게 빚을 져 가면서 시설에도 발전기금인가요? 그런 돈을 많이 내고 들어오셨더라고요. 그런데 이제 그 부탁을 사회에 나가서 그 비용을 또 가족이나 주변에 부담을 떠안겨줘야 하는가, 이런 고민들을 하시는 분들도 굉장히 많으셨고. 아까 이정자 어르신 영상도 있었지만 여전히 지역에 있는 사람들이 나를 어떻게 생각할까 우려스러워서 선뜻 이제 지역사회로 나가지 못하시는 분들도 많이 계시고 그 외의 많은 제도들, 활동지원, 시간이 부족하기도 하지만 나 같은 사람을 지원해줄 사람이 없다는 이런 걱정과 우려, 그리고 부양의무제, 이런 많은 것들 때문에 여전히 시설에서 못 나오고 계시는, 저희 프리웰법인 산하에도 많이 계시거든요.
그리고 만 65세 이상 어르신들. 정말 현수 형이 말씀해주신 것처럼 용기 내고 또 권리를 찾아서 나오신 우리 향유의 집 이용인 분들 너무 멋지다고 말씀드리고 싶고 시설 안에서도 정말 당사자 권리를 지지해주기 위해서 고군분투하는 직원들이 또 있었거든요. 그 직원분들도 너무 감사하다고 말씀드리고 싶고요. 저희 김정하 이사장님, 당연히 포기하지 않으실 분이시지만 정말 포기하지 않고 시설을 폐지해주신 그리고 외에 함께해 주셨던 연대 기관들 그리고 우리 활동가분들 정말 너무 감사의 마음을 이 자리를 빌려서 드리고 싶습니다. 감사합니다.
유지영: 네 감사합니다. 박수 부탁드립니다. 이제 한번 관객분들한테 질문을 받아보려고 하는데요. 오늘 영화 어떻게 보셨을지 궁금하기도 하고 또 여기 오신 패널 세 분께 질문이 있다면 질문도 부탁드리고 싶은데요.
김현아(관객): 안녕하세요? 저는 피플퍼스트 사회센터에서 동료지원가로 일하고 있는 김현아입니다. 제가 향유의 집에 대해서 영화를 봤는데요. 향유의 집을 빨리 폐지했으면 좋겠고요. 특히나 제가 김민재 팀장님한테 하고 싶은 말이 있는데요. 김민재 팀장님, 어쨌든 얼굴 봬서 좋고요. 만나서 반갑고요. 지금 나처럼 탈시설 했잖아요. 꼭 탈시설에 성공했으면 좋겠고 꼭 시설에 있는 발달장애인분들을 저처럼 좋은 집에서 꼭 탈시설해서 좋은 집에서 살았으면 좋겠습니다.
유지영: 고맙습니다. 김민재 팀장님, 한말씀 해주셔야 할 거 같은데요.
김민재: 현아 님, 안녕하세요? 사실 저희 지원주택에서 자주 뵙지는 못했어요. 같은 법인이긴 하지만 같은 시설은 아니었어서. 또 이사를 가셔서, 저희 프리웰지원주택에 계시다가, 집들이 초대를 하시는데 아직도 못 가봐서 일단 죄송하다는 이야기를 드리고 저도 만나서 너무 반갑습니다. 고맙습니다.
주혜선(관객): 안녕하세요? 저는 특수교육 분야에서 일하고 있는 주혜선이라고 합니다. 세 편의 영화를 보고 나니까 정말 감동도 받고 여러 가지 생각이 듭니다. 이제 저는 특수교육 분야에서 일하다 보니까 많은 장애인들을 만나게 되고, 예를 들면 시각장애와 청각장애가 함께있는 그런 시청각장애인들의 자립. 이런 문제들도 고민을 하고 있고 그런데요.
지금 오늘 본 내용을 생각해 보면 이렇게 직접 몸으로 부딪히면서 탈시설을 하는 분들이잖아요. 이것이 과연 전국적으로 공유가 되고 있는지, 이런 성공 사례가 있다는 것이 전국적으로 공유가 되고 많은 분들이 이런 사례를 보면서 용기를 가지면 좋겠다, 제가 만나본 시설에서 근무하시는 직원분들의 많은 생각, 하시는 생각을 들어보면 탈시설에 대해서 부정적으로 생각하시는 분들을 많이 만나거든요.
그런데 오늘 이 세 가지 영화, 그리고 또 제가 만나봤던, 자립해서. 지역사회에서 살고 있는 많은 장애인들을 볼 때 탈시설이 얼마든지 가능하고 우리가 법규나 제도를 보완해간다면 충분히 성공할 수 있는. 우리나라 전체적으로 성공할 수 있는 그러한 방법들이 있다고 저는 생각을 하거든요. 그래서 이러한 일들이 우리 서울 중심으로만 있지 않고 전국적으로 함께 연대하고 공유되고 또 할 수 있다는 것을 생각할 수 있게 용기를 주면 참 좋겠거든요.
그래서 혹시 그런 어떤 전국적인 활동을, 이미 하고 계실 수도 있을 거 같은데 그런 예가 있는지? 아니면 그런 계획이 있으신지? 그런 것도 한번 들어보고 싶습니다.
정민구: 탈시설 정책은 정부에서 탈시설 로드맵이라고 해서 2041년까지 전국에 있는 시설에 거주하시는 분들이 지역사회에 정착해서 살아가실 수 있게 로드맵을 그려놓은 게 있습니다. 그리고 내년이면 시범사업을 마치고 본사업이 궤도에 올라서 진행이 될 텐데 문제는 탈시설을 하고자 하는 사람들의 세력보다 사실 아직까지 시설을 유지하고자 하는 사람들의 힘과 권력, 그리고 세력이 더 크다고 생각이 들어요. 그러다 보니 정부에서 발표한 탈시설 로드맵은 있고 41년까지 탈시설 과업을 완수하겠다는 큰 비전은 그려져 있는 상황이지만 그것들이 그러면 구체적으로 이 로드맵을 실행할 수 있는 법적인, 제도적인 장치들이 마련되어 있냐 하면 그렇지는 않거든요. 그래서 21대 국회에서 이것들, 탈시설 지원법이라든지 많은 것들을 제정하기 위한 노력을 기울였지만 사실 그것이 잘 되지 않았고 오히려 퇴행하고 있죠. 윤석열 정권과 오세훈 서울시장 하에 서울에는 중앙법으로 못 만드니까 서울에서 탈시설로 지원할 수 있는 조례를 만들었습니다. 그런데 이것을 폐지하기 위한 시의회에서의 논의들이 지금 진행되고 있는 과정이고 그래서 어제도 인권위에 진정을 넣고 뭐 그런 과정들을 계속 해오고 있습니다.
그래서 사실 탈시설, 우리가 영화 보고 이러면 참 너무나도 정당하고 당연한 사람의 권리이고 UN장애인권리협약에서도 당연히 지켜져야 하는 기본적인 거라고 이야기하고 정부에서도 로드맵까지 발표했지만 사실을 그것들을 움직이는 사람들은 소수인 거 같고 저항하는 세력들이 그것에 반대하는 세력들이 더 많은 것 같고 예산만 보더라도 그렇죠. 탈시설에 배정된 예산보다 거주시설에 배정된 예산이 많고, 저는 이게 따뜻한 아이스 아메리카노 같은 정책이라고 생각하는데 말도 안 되는 정책들을 올해 정부에서 내놓고 그러거든요. 예를 들면 시설에 돈을 더 주고 거기에서 자립생활 연습을 하고 훈련을 한다고 해요.
시설에서 자립생활을 준비하게 한다는 명목으로 이렇게 하고 시설을 좀 개선해서 옛날에는 한 방에 4, 5명, 6, 7명 많이 살았으니까 1명이 한 방 쓸 수 있게 해줄게, 이렇게 많이 나오고 있는데 사실 시설이라고 하는 본성, 본질은 없어지는 게아 니거든요. 단체생활하는 거고 집단생활하는 거고 그러다 보면 개인의 권리는 약화되는 거고.
그런 것들이 아니라 동네에 나와서 살 수 있는 다양한 개별화된 지원이 필요하다고 이야기하고 있고 세 번째 봤던 여기가 같은 프로젝트가 한국 사회에서 최초로 시도되고 있는 도전이라고 생각하는데 그 다양한 돌봄을 필요로 하는 계층들이 모여서 적절한 지원을 받으며 동네에서 살아가도록 지원하는 주택이거든요. 사회적 주택.
또 그것이 어떤 최종의 대안은 아니겠지만 이런 식의 다양한 모델들이 개발되고 좀 더 서비스들이 많아지고 한다면 그 어떤 분들도 시설에서 나와서 살아가실 수 있다고 생각하고요. 지금 시설에 남아계신 분들은 사실 혼자서 의사표현을 하기 힘든 중증장애인분들이 많이 계십니다. 정부는 본인이 스스로 의사표현을 못하니까 이분들은 못 나가는 거야라고 이야기하는데 저는 그렇게 보지 않죠. 스스로 의사표현이 어려운 중증의 장애인일수록 어떤 위험이라든지 학대라든지 이런 것들에 노출됐을 때 자기방어나 의사표현이 어려운 것이고 그랬을 때 동네에 나와서 좀 더 큰 병원 이용하고 사회 서비스 개별화된 것들 이용하면서 영상에서 보셨던 것처럼 살아갈 수 있다고 주장하거든요.
그래서 뭐 19일, 20일 이때도 많이 이런 이야기들을 하겠지만 많은 관심 가지고 지지해 주시고 같이 응원, 함께해 주셨으면 좋겠다는 말씀을 드리고 싶습니다.
유지영: 제가 영화 세 편 보고 나서 궁금했던 부분, 아마 관객분들도 많이 궁금하실 거 같은데 이 여기가가 너무 기대가 돼요. 어떻게 지어질까. 여기가가 언제 지어질까? 얼마나 왔을까? 이런 부분이 저는 영화 보면서 가장 많이 궁금했었거든요. 그래서 이 부분, 한번 제가 김민재 팀장님께 여쭤보고 싶습니다.
김민재: 여기가에 대해서 저한테 이렇게 질문하시는 분들이 계세요. 프리웰이, 발바닥이 집을 짓는다면 얼마나 대단한 집을 지을까. 아주 그냥 눈에 이제 불을 켜고 얼마나 대단한 집이 나오는지 보자. 저희 정말 아까 선생님이 잠깐 말씀하셨듯이 많은 사실 당사자분들, 부모연대, 부모님들, 거주시설들도 많이 지원주택에 방문해서 지원주택에 대해서 이야기를 듣고 가는데 분명히 말씀을 드려요. 지원주택도 완전한 제도가 아니다.
이제 최중증, 의료 와상, 혹은 어려운 행동을. 흔히 부모님들이 정말 2016년부터 눈물과 머리카락으로 만들어낸 이 제도들이 아무도 가본 적이 없어서 이제 막 첫 삽을 뜬 제도인데 와서 드라마틱한 어떤 많은 것을 기대하시고.
그런데 저희가 바라는 마음가짐만으로도 사실은 좀 공감을 얻고 가시긴 하시는데 여기가도 마찬가지인 거 같습니다.
사실 수많은 여러 자문들에 고민들을 또 함축적으로, 실현 가능한 것과 또 바라지만 불가능한 것, 그리고 예산이라는 범위 내에서 많은 우여곡절이 있으셨을 거 같은데 이런 여러 가지 과정들을 거쳐서 이제 준공을 시작을 한, 첫 삽을, 착공을 시작한 거죠. 착공을 시작한 단계고 아마 내년 봄 정도는 되어야 입주가 가능하지 않을까 이렇게 일정상으로는 예상하고 있습니다.
유지영: 내년 봄, 관심 있으신 분들 한 1년 정도 기다리셔야 할 것 같네요. 이제 다시 관객분들한테 제가 마이크를 돌려보려고 하는데 혹시 질문이 있거나 아니면 뭔가 하시고 싶으신 말씀이 있으면 저희가 한번 마이크를 드리겠습니다.
관객: 탈시설을 알리려 노력할 때 부정적인 여론을 어떻게 바꿀 수 있을지 노력하시고 계신 것들을 알고싶습니다.
정민구: 저희 발바닥에서도 그렇고 대중적으로 탈시설을 잘 알기 쉽게 이야기할 수 있는 영화라든지 아니면 책을 출판할 예정에 있습니다. 어려운 꿈이라고 캐나다의 발달장애를 가지고 계신 분들의 지역사회에서 자립하고 살아가는 사람들의 이야기가 올해 조만간 출판될 예정이고 목소리들이라고 자칭 탈시설 교양서라고 부르고 있는 책도 올해 출판이 될 거고요. 저희 내년이 발바닥 20주년입니다. 그래서 기념하기도 하고 탈시설을 대중적으로 알리기 위해서 열심히 책을 쓰고 있기도 하고 여러 가지 대중분들과 함께할 수 있는 접점을 찾기 위해서 노력하고 있는데요. 관심 많이 가져주시면 좋겠네요.
유지영: 현수 님, 한번 제가 질문 하나 드려보겠습니다. 제가 봤더니 올해로 탈시설하신 지 벌써 5년이 되셨더라고요. 하시면서 뭔가 이 점은 내가 정말 좋더라, 이제 이런 걸 한번 나와서 말씀해 주시면 어떨까? 이런 생각을 제가 해봤어요. 괜찮으실까요?
현수: 탈시설 한 지 5년이 넘었는데요. 좋은 점은 누구한테 구속받지 않는 게 좋고요. 때 되면 밥 먹어라든지 아니면 때 되면, 9시, 시설에서는 저녁 9시가 되면 일동 취침을 해야 해요. 컴퓨터 하다가도 자야 하고 그리고 또 책을 읽다가도 자야 하고 그래서 불편했는데 탈시설 하고 나서는 그런 게 없거든요. 제가 자고 싶을 때 자고 컴퓨터 하고 싶을 때 컴퓨터 하고 나가 놀고 싶을 때 놀고. 보고 싶을 때 보고 언제든지 가능하거든요. 그래서 그게 너무 좋고요. 그리고 또 비장애인하고 장애인이 어울려서 너무 좋고요. 그게 그냥 고정관념이 있잖아요. 뭐 장애인은 편의시설이 안되어 있으면 안 된다. 그리고 또 식당에서도 사람들이 꽉 차 있으니까 다음에 오세요라고 하잖아요. 그런데 요즘은 비장애인들처럼 잘 대해주시니까 좋고요. 앞으로도 장애인에 대해서 캠페인이라든지 그런 게 활발했으면 좋겠어요. 아직까지는 장애인에 대해서 모르는 게 너무 많다고 봅니다.
장애인 캠페인을 통해서 비장애인과 장애인이 동등했으면 좋겠습니다.
경인: 피플퍼스트 서울센터 동료지원가로 활동하고 있는 박경인이라고 합니다. 반갑습니다. 시설이 없어졌다는 걸 듣고 향유의 집이 없어졌다는 걸 듣고 너무 기분이 좋았고요. 저도 향유의 집을 가본 적이 있어요. 향유의 집 폐쇄할 때 가봤거든요. 그런데 진짜 폐쇄해야 한다는 생각이 들었어요. 시설에 어떻게 화장실이, 양문으로 돼 있다는 게 안 좋았다고 생각이 들어요. 그리고 저도 시설에 살았을 때 화장실 문제가 제일 컸던 것 같아요. 문 열어놓고 화장실 가야 하고 문 열어놓고 샤워도 해야 하고 샤워 할 때 여러 명이 샤워할 때가 진짜 짜증났거든요. 그런데 여기도 화장실 때문에 많이 힘들었을 거라는 생각이 들었어요. 그리고 아까 말했듯이 자야 할 때 자고 먹어야 할 때 먹고 해야 할 것들이, 저도 그렇게 똑같이 이루어졌던 게 공감이 되고요.
그리고 너무 자고 싶지 않은 날일 때는 이불을 뒤집어쓰고 자는 척도 해 보고 그랬는데도 정말 자고 싶지 않을 때는 잠이 안 오더라고요. 그런데 저는 그래도 표현을 할 수 있어서 좀 다행이었지만 표현하지 못하는 사람들은 그냥 억지로 자는 모습을 많이 봤어요, 언니들. 그러면 잠을 너무 못 자면 약을 먹으면서 자는 사람들도 봤고 한데 휠체어 타신 분들은 잘 때도 강제로 잤잖아요. 저도 강제로 잤는데. 그리고 시설에 나올 때 어떻게 절차를 밟고 나왔는지가 궁금하기도 했고요. 저는, 뭐라고 설명하지.
저는 시설에서 나올 때 선생님한테 나가고 싶다고 여러 번 이야기했을 때 저한테는 안 된다고 해놓고, 그때 한참 인권교육이 있을 때 제가, 저는 자립하고 싶어요라고 했을 때 그래, 네 인권이니까 자립해라. 이렇게 하고는 자립할 때는 정작 도와주지도 않고 그리고 하지 말라고도 했어요. 그리고 제가 가지고 있는 돈이 얼마큼 있는지, 또 돈을 알려주지 않고 대략 제가 알아서 그냥 동사무소 가서 LH 신청하고 인터넷 뒤져서 LH 대출받고 동사무소 가서 집을 얻었거든요. 얻고 나니까 원래는 자립할 때는 선생님이 너는 이렇게 돈이 있으니까 이렇게 써, 이렇게 설명도 해줘야 하고 내가 먹고 있는 약은 이거이거니까 먹어야 해,라고 설명도 해 주고 이렇게 살아왔던 과정들이 있으니까 네가 조심을 해야 해, 이렇게 하면 돼. 이렇게 설명도 해줘야 하는데 그런 설명조차도 하지 않고 그냥 무작정 내가 집을 얻고 그리고 나왔을 때 3일 뒤에 저한테 했던 말이 통장 하나 들고 잘 먹고 잘 살아, 하고 주고 그렇게 저는 그 말 듣고 너무 상처가 됐어요.
왜냐하면 제가 집을 얻을 때 8시까지, 제가 8시까지 카페에서 출근하고 가야 하는 시간이었는데 그때 제가 일을 뺐었어요. 왜냐하면 선생님 시간에 맞춰야 하기 때문에. 그래서 같이 가기로 했어요. 그런데 그걸 선생님이 갑자기 회의가 잡혔다는 거예요. 그래서 회의 때문에 선생님이 시간 안 돼라고 하는 거예요. 그래서 저 혼자 계약을 하고 눈물을 찔끔찔끔 흘리고 온 적이 있고. 그다음에 갑자기 집 계약하게 되면 LH에서 전화가 와요. 수리는 어떻게 할 거냐고 물어보더라고요. 수리는 또 뭐예요? 했더니 수리를 안 해도 된다고 하는 거예요. 그래서 수리도 안 하고. 그런데 선생님이 갑자기 전화해서 야, 너 수리 왜 하는 거냐고 그냥 대충 하지 왜 그러냐고 막 그런 식으로 이야기를 해서 기분이 안 좋았어요.
그래서 저는 제가 처음 집을 구할 때는 정말 오래된 집에 차가운 바닥이랑 차가운 물, 그런 데에서 처음 자립을 시작했고 그다음에 제가 아플 때 보일러가 터지고, 물이 밑까지 다 새서 그것까지 치우느라 되게 힘든 시간들을 보냈던 거 같아요. 그런데 만약 시설에서 제가 자립을 하겠다고 했을 때 정착금도 받았고 그리고 내가 어떻게 잘 나갈 수 있는지에 대해 고민해줬더라면 제가 아프지도 않고 병원을 선택하지도 않고 시설에서 지역사회에 나올 때 더 편하게 나왔을 수 있었을까? 생각이 들었어요. 그리고 20대의 청춘을 내가 그 시설 안에서 살아야 하고 평생을 그곳에서 살아야 한다는 게 너무 싫었어요. 그리고 앞으로 내가 시설에 더 들어가고 싶지도 않고 시설에서 해야 하는 것들, 요구하는 것들이 있는데 그런 요구하는 것들을 지금 듣지 않아서 너무 좋아요. 그래서 지원조례가 폐지되면 안 되고 그리고 더 많이 투쟁하며 발달장애인이랑 지체장애인들이 함께 지역에서 나와서 살았으면 좋겠다는 생각이 들고 비장애인과 장애인이 어울려서 편견없는 세상이 만들어졌으면 좋겠다는 생각이 들었고요. 이 영화를 보고 저도 이런 생각이 들었어요. 그리고 앞으로는 이런 시설들이 많이 생기지 않고 내가 스스로 살 수 없잖아요, 사실은. 그런데 그걸 알려줄 수 있는 사람들이 많이 생겼으면 좋겠어요. 사람이 스스로 살 수 있을 수 있도록 힘을 보태주시는 사람들이 많았으면 좋겠어요.
유지영: 고맙습니다. 박수 부탁드립니다. 정말 귀한 경험을 저희가 다 같이 나눌 수 있게 해주셔서 감사해요.
현수: 탈시설은 다 똑같다고 보고요. 저희도 아까 말씀하신 분하고 똑같이 경험을 했고요. 저도 탈시설 하고 싶을 때 하고 싶어요라고 했는데 안 해주더라고요. 왜냐고 하면 보호자가 있기 때문에 보호자 동의서가 있어야 한다고 하더라고요. 그래서 탈시설을 늦게 했고요. 저희 부모님이 나이가 있으시다 보니 아무런 힘이 없으시더라고요. 그래서 제가 5년 전에, 제가 나갈 때는 5년 전이어서 저희 부모님이 77세 정도?셔서 아무런 도움이 안 돼요. 그래서 동의 사인이 늦어진 거 같아요. 그래서 탈시설 결정을 했고요. 말씀하신 분하고 똑같이 경험했습니다.
유지영: 고맙습니다. 제가 한번 질문을 하나 더 드려보려고 합니다. 저희 오늘 영화 세 편 나란히 보셨잖아요.
30분씩 세 편이 나왔는데요. 그중에 첫 두 편이 가장 오른쪽에 계신 감독님께서 만드신 거예요. 정말 이걸 영상으로 안 남겼으면 어땠을까, 너무 저는 보면서 진짜 너무 귀중하다고 생각이 들었는데 그런데 또 동시에 이 영화가 재미있다 보니까 다음 계획을 제가 여쭤보지 않을 수 없을 것 같아요.
혹시 다음 영상활동 계획이 있으시면 한번 또 나눠주시면 어떨까 싶습니다.
정민구: 제가 전문적으로 영상을 찍는 사람이 아니어서 정말 활동하다 보니까 대한민국 최초로 향유의 집이라고 하는 거주시설이 스스로 폐지 신고를 내고, 시설 폐지 신고를 내고그곳의 다른 대안을 고민하는 과정이 너무 소중하다고 느꼈어요. 처음에는 영화가 아니라 어떻게든 기록을 해야겠다는 생각이었고 욕심이 들다 보니까 기록한 것들을 많은 분들이 볼 수 있도록 편집했으면 좋겠다는 생각이 들어서 여기까지 온 거여서 사실 다음 계획은 없고요.
저보다 훨씬 더 훌륭한 감독님들이 많이 계셔서. 제가 혹여나 기록해야 하는 순간들이 있다면 기록을 열심히 하도록 하겠습니다.
관객: 저는 영화에 대한 질문보다는 자립지원 정책이 어떻게 되고 있는지 여쭤보고 싶은 게. 아까 들었는데 자립을 원하는데 시설에서 자립을 지원해주지 않는다거나 원하지 않는다거나 했을 때 다른 재단 시설 이용자분께서 문의했을 때 프리웰에서 지원을 해줄 수 있는지 아니면 시설에서 자립을 지원하지 않는데 자립을 원하시는 분들을 위해 도와주는 단체가 있는지 알고 싶습니다.
민구: 자립을 도와주는 단체, 지역별 자립생활센터, IL센터가 있고요. 동네에서의 어떤 상담이라든지 활동지원 서비스 연계라든지 아니면 시설에 찾아가서 뭔가 거주인분들하고 자립생활 상담 이런 것들도 하는데 오세훈 시장이 이번에 그 예산을 다 없애서 참 문제가 있지만 그런 IL 센터들도 있고. 프리웰 같은 경우에는 프리웰 같은 지원주택 운영 사업자들이 있어요. 그래서 본인이 이제 나는 시설을 나가서 지원주택. 지원주택은 하나의 공공임대주택이라고 생각하시면 되는데 집과 서비스가 같이 붙어 있는 형태라고 생각하시면 되고요. 프리웰과 같은 운영 사업장 기관이 서울만 해도 몇 군데 더 있습니다. 그래서 이렇게 지원주택이 어떤, 내가 이곳에 들어올 수 있는 어떤 공간들이 남아 있는지 뭐 이런 것들을 좀 이야기를 해보실 수도 있겠죠. 시설에서 지원, 자립을 하겠다고 본인의 의사를 밝히신 분 같은 경우에는 시설에서 자립 지원을 기본적으로 해야 하는 거고 시설에서의 자립지원과 지역사회에 있는 지원주택이라든지 IL센터라든지 이런 기관들과 같이 협력해서 정착해서 살아가실 수 있게 상담이라든지 정책적인 조언이라든지 그런 것들이 가능하지 않을까 싶습니다. 그런데 이게 또 지역별로 편차가 좀 많이 있는 거 같긴 해요. 그래서 서울 같은 경우가 사실 잘 돼 있는 경우가 있고 지역 같은 경우에는 그런 지원주택 조례가 없는 곳들이 더 많기 때문에, 지원주택이 없는 곳들이 더 많기 때문에 뭐 지원주택으로 가기 어려우실 수도 있지만 아니면 IL센터에서 운영하는 체험홈이라든지 아니면 자립주택이라든지 이런 다른 형태의 주택들도 있고 해서 다양하게 알아볼 수 있지 않을까 싶습니다.
유지영: 세 분에게 탈시설이란 무엇인가. 영화 보고 나서 관객분들이 느끼는 탈시설도 있을 거고 세 분이 각자 느끼는 탈시설도 있었을 건데 답변을 해주시면 좋겠습니다.
김민재: 많은 사람들이 대부분 각자 생각이 다 다르실 거예요. 어떤 분들은 지원주택이 좋다 하는 분도 계시고 어떤 분들은 지원주택보다 시설에 계시는 분들이 더 좋다고 하거든요. 그런데 저는 지원주택이 낫다고 생각합니다. 왜냐하면 시설은 한 방에 5명, 6명씩 놔두고 지원하는 선생님이 있어요. 그 선생님이 딱 1명이에요. 그분도 여러 방을 봐야 하기 때문에 1:1 케어가 어려워요. 그런데 지원주택이나 탈시설은 1:1 케어가 가능하거든요.
그 1:1 케어는 활동보조 지원사거든요. 탈시설 하면 1인당 활동지원사가 최대 3명이 달라붙습니다. 그 3명이 동시에 케어하는 게 아니고 시간별 이용, 시간별로 케어를 해주시거든요. 지원주택 그리고 탈시설하는 게 훨씬 낫다고 보거든요.
오세훈 시장이나 윤석열 대통령은 시설이 더 낫다고 해서 24시간 활동보조 쓰자면 시설로 되돌아가라고 말씀하시거든요.
그건 억지라고 생각합니다. 그건 각자 주어진 삶이 있기 때문에 함부로 말씀하시면 안 된다고 봐요.
왜냐하면 탈시설이라는 게 뭐 당연한 권리죠. 당연한 권리인데 이 탈시설, 이미 그곳에 살았던 사람들이 나온다는 거, 새로운 곳으로 혹은 새로운 사람들을 만나러. 그리고 정말 우리가 살고 있던 이 사회와 완전 판이하게 다른 어떤 배제되고 소외되고 격리되고 이렇게 수십 년을 살아왔던. 그게 당연하고 익숙해져버렸던 사람들이 지역으로 나온다는 것은 정말 너무 다차원적이고 다각적으로 고민을 해야 하는 영역이어서 참 어렵다. 이 일을 저도 10년? 한 14년 정도 저희 프리웰에서 함께한 거 같은데 여전히 굉장히 어렵다. 그런 고민이 들고요.
탈시설이라는 것을 누군가는 아까 경인님 말씀하신 것처럼 내가 원해서 하는데도 도움을 받지 못하는 경우도 있고 혹은 의사표현이 어려워서 내가 어떤 생각을 가지는지 다른 사람이 들으려고 하지 않을 때도 있고. 결국 사람은 탈시설이라는 것에 그냥 맹목적인, 우리나라는 아직 법도 없잖아요. 법이 없다 보니까 제가 이 향유의 집에서 탈시설을 할 때마다 저희 직원들, 향유의 집 동료 직원들은 저한테 경고장을 날리거든요.
널 가만두지 않겠다, 법적으로. 어떤 수단과 방법을 동원해서라도.왜냐하면 고용이 또 보장되어 있지 않으니까. 서울시에서는 거주시설의 이용인 분들이 줄어들면 직원들은 권리를 옹호하기 위해서 지원을 했는데 서울시에서는 이제 직원 감원 계획을 제출하라고 이야기를 하거든요. 시설에.
그러면 서울에 있는 많은 시설에 있는 직원들, 이제 거주시설에 종사하고 있는 직원들이 거주시설보다 지역사회에서의 삶이 당연하다는 인식은 충분히 가지고 있다고 생각해요. 그런데 이제 그들이 가지고 있는 어떤 생존권, 직원들이 가지고 있는.
이런 여러 가지 문제들도 가지고 있고 아까 말씀하셨던 지역, 지방에 있는 시설들은 솔직히 이야기하면 여전히 거만에 넘치는? 우리 아니면 안 돼. 네가 나가? 나가 봐. 얼마나 잘 사는지 보자. 지역에 나가서 잘 살 수 있도록 협조도 하지 않고 마치 정당성, 그냥 지역에서 잘 사는지 시설에서 잘 사는지를 보자. 이런 대립 구도. 이제 이런 인식들로만 팽배해져 있는.
거주시설 직원들의 사고. 뭐 이런 여러 가지 것들에 있어서 참 어렵다 싶어요. 그런데 그냥 탈시설이라고 하는, 왜 이제 사람은 지역에 살아야 하는가. 이것으로만 그냥 이야기를 하자면 사람들은 쉽게 이야기를 하거든요.
거주 시설의 시스템이 잘 돼 있다, 뭐 촉탁의가 있을 거고요. 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 상담평가요원, 영양사, 조리원도 별도로 있고 아주 좋은 시스템에서 잘 좋은 보호를 받으면서 살고 있다. 그래서 시설에서 아마 일을 해본 사람들은 똑같이 느낄 거예요. 그들, 촉탁의의 말이 곧 법이고 물리치료사의 어떤 진단? 처방? 이런 것들이 법이고. 내가 알고 있는 물리치료사와 내가 알고 있는 의사는 다른 이야기를 하는데, 이분에 대해서. 그런데 이 외부의 자원을 이분이 선택하게, 그걸 선택하려면 시설에서는 이렇게 이야기하거든요. 문제가 생기면 네가 책임져.
그런 시설의 어떤 권리죠. 그냥 운영적.
이런 구조 속에서 굉장히 한 사람의 존엄은 존중되지 않고 쉽게 선택되는 것. 섣불리 선택되는 것이 그 사람이 결국은 뭐 시설에서 일찍 사망에 이르기도 하고 아까 영상에서 보셨듯이 외출을 못하기도 하고 뭐 이런. 그런데 다 그 이용인 분들을 위해서라고 이야기하거든요, 시설에서는. 그런 모습들, 그리고 모순들을 보면서 시설에서의 삶은 감옥이 맞다.
그런데 시설 안에 있는 직원들은 절대 인정을 안 해요. 저도 마찬가지였었고. 왜냐하면 그 속에서 고군분투하고 있거든요, 없는 인력에서. 그러다 보니까 밖에서 시설은 감옥이다, 시설은 어떤 곳이다, 이렇게 이야기하는 게 그냥 기분이 나쁜 거예요. 그런데 나와서 객관적으로 바라보면 사실이거든요. 지역에서 살아야 한다는 이유는 어쨌든 딱 한마디로 정리하자면 이렇게 이야기할 수 있을 거 같습니다. 경험과 선택의 기회는 누구에게나 보장되어야 한다. 시설에서는 그걸 보장할 수 없는 곳이다. 어르신들, 저희 향유의 집 어르신들이 죽어서 나갈 줄 알았는데, 여기에서. 그분들 사회적 시선, 가족들의 바람, 나의 처우, 처지, 나이, 이런 모든 것들이 지역에서 살 수 없다는 비관적인 생각을 하게 만들거든요. 그 속에서 시설의 직원들도 충분히, 200% 그 역할을 하고 있고. 당신 나가면 죽습니다. 그 결정을 겨우, 마음을 다잡았는데 어떻게 살려고 하냐, 다시 한번 생각해 봐라, 이러고 있는 게 시설의 직원들이기 때문에 결국은 우리 어르신들도 죽어서 나갈 줄 알았는데는 죽어야만 시설에서 나갈 수 있다는 그런 생각을 가지고 사셨을 텐데 이런 제도, 이런 환경, 그리고 사회 인식, 당사자의 권리 옹호, 거주 시설의, 저도 시설 출신이니까 이렇게 이야기를 할게요. 수준의 향상? 이런 여러 가지 것들이 빨리 잘 맞물려져서 누구나 경험하고 선택하고 그렇게 본인들의 삶들을 살 수 있었으면 좋겠습니다. 이상입니다.
정민구: 어제 제가 인권위에 갔었다고 말씀드렸는데 한 장애 당사자분이 발언을 멋지게 하고 계셨어요. 정말 멋있는 발언이었거든요. 그런데 지나가는 할머니 한 분이 지나가면서 그 모습을 보고 제 귀에 대고 혀를 차시더라고요.
아이고, 가엾어라. 이 온도 차이가 되게 많이 있었는데 저는 되게 멋있게 바라보는 이분의 발언을 그분은 가엾다고 느낀 거예요.
이 온도 차이가 어디에서 왔을까. 그분에게는 장애인이 어떤 말을 하는지가 들리기보다는 그냥 장애인 하면 가엾은 사람, 뭔가를 위해서 저렇게 절규하고 있는 모습이 가여운 이미지로 보였던 게 아닐까? 그 소리보다는. 이런 생각이 드는데 사실 운동을 하면서 동네에 더 많은 장애인 당사자분들이 나오고 나 여기 사실 살고 있었어라고 존재를 드러내고 내 권리를 찾기 위해서 투쟁하고 이런 것들이 정말 멋있다고 느꼈고 탈시설 운동이 뭐 탈시설 하신 분들이 다 그러시는 건 아니지만, 운동하고 그러는 건 아니지만 뭔가 그런 생각은 드는 거 같아요.
시설이라고 하는 공간이 정말 거주시설만 있는 건 아닌 거 같다.
어디 물 좋고 산 좋은 곳에 있는 정말 단절된 그런 시설만 거주시설이 아니라 사실 집에서 부모님과 같이 생활하더라도 나의 어떤 의사결정이라든지 이런 것들을 스스로 못하거나 주체적인 삶을 내가 살아가고 있지 못하다면 그것 역시 시설이 될 수 있는 거잖아요.
그리고 그런 의미에서 사실 저희가 대안, 뭔가 고민 끝에 준비하고 있는 여기가 프로젝트도 사실 시설화의 우려라든지 걱정들을 많이 하면서 시작을 한 프로젝트라고 생각합니다. 그래서 시설이라고 하는 게 딱 그냥 콘크리트 벽에 있는 빨간 벽돌, 정형화된 것들이 아니라 머릿속에 있는 시설화, 시설이라는 것들이 있는 거 같고 장애인이 주체적인 1명의 존재로, 시민으로 인정받지 못하고 있다면 그곳이 곧 시설이지 않을까라는 생각이 들고요. 그래서 참 파면 팔수록 정말 끝이 없는.
탈시설이 처음에는 장애인이 시설에서 나오는 것이 탈시설이라고 생각했는데 파면 팔수록 시설 문제가 간단하지 않더라고요.
철학적으로도 그렇고 영역적으로 장애인만의 문제도 아니거든요. 노인의 문제, 아동의 문제, 여러 가지 문제들이 있잖아요.
우리가 사회적 약자를 비용적으로 효율적이라는 이유로 시설에 감금하고 격리해왔던 역사가 지금까지 대한민국의 역사였던 거고 그 집단 수용 정책을 이제 그만하고 이건 너무 인권 차별도 심하고 그러니까 동네에서 살 수 있게 하자라고 하는 것들이 이제 이 탈시설 운동이라고 생각합니다.
장애인 운동을 떠나서요. 그래서 저는 탈시설이라고 하는 주제는 대한민국을 바꿀 수 있는 말이라는 생각이 하면 할수록 들어요.
김민재: 안녕하십니까? 저는 프리웰 지원주택센터에서 일하고 있는 김민재라고 합니다. 저는 2011년도 사실 향유의 집의 아주 역동의 시간을 지나고 탈시설의 과정을 시작할 때 2011년도부터 향유의 집에서 일을 하게 되면서 탈시설 업무를 담당했던 사람입니다.
김현수: 안녕하세요? 저는 향유의 집에서 역동의 시간을 가진 주인공이라고 합니다. 감사합니다.
정민구: 저는 앞에 보셨던 그럼에도 불구하고와 지원주택 사람들을 연출했고 사실 제가 감독이라는 정체성보다는 당시에 제가 활동을 하면서 기록해야겠다, 이건 기록이 잘 남았으면 좋겠다는 마음에서 촬영을 했던 게 영화로까지 나오게 됐던 거 같습니다.저는 장애와 인권 발바닥행동에서 활동하는 정민구라고 합니다. 만나뵙게 되어서 반갑습니다.
유지영: 세 분 모두 반갑습니다. 제가 관객분들한테 질문 요청을 드리려고 하는데요. 일단 그 전에 세 분 모두 영화제에서 영화 다시 보신 소감이 어떤지 감독님부터 먼저 이번에는 말씀해 주시겠어요?
민구: 영화를 연달아서 이렇게 본 건 처음인 거 같아요. 좀 힘들지 않으셨나요? 그렇죠? 영화 세 편을 꼬박 앉아서 보는 게 쉬운 일은 아니었던 거 같은데 저도 일단 힘들었던 거 같고 연달아서 보다 보니까 향유의 집에서 생활하셨던 분들의 면면이 좀 기억이 나더라고요. 예를 들면 그럼에도 불구하고에 자주 등장하셨던 이정자 님이라든지, 그 빨간옷, 시설에서 다른 사람들과 물건이 섞이는 게 싫어서 빨간색 속옷, 빨간색 옷, 빨간색 바지, 이런 식으로 내 건 무조건 빨간색이야라고 하셨던 거주인 분이라든지. 그런 분들이 좀 많이 떠올랐고 최근에 사실 자립을 하신 이후에 돌아가시는 일들이 좀 있기도 했어요. 그래서 지금 이렇게 보면서 눈물이 나기도 하고 그러더라고요. 그러면서 한편으로는 시설에서 안 좋은 죽음을 맞이하신 것보다 동네에서 살아가시면서 자신의 방도 갖고 삶도 살아가시다가 생을 마감하신 게 아닐까 생각을 했었고 그래서 중증일수록 동네로 나와야겠다는 생각을 하게 된 거 같아요. 서울시에서는 사실 중증이면 시설에 살아야 한다, 서울시뿐만 아니라 정부 정책적으로도 중증의 장애인들은 시설에서 살아야 한다고 많이 이야기를 하고 있는데요. 그런 분일수록 동네에 나와서 개별화된 활동지원서비스도 받고 하시면서 본인의 삶을 더 살 수 있게 지원이 필요한 게 아닌가라는 생각이 들었습니다. 활동가스러운 말을 계속하고 있네요.
김현수: 저는 이 세 편의 영화를 보고 오래간만의 감동과 이 주인공이 저라는 게 자랑스럽다고 느꼈습니다. 서울시가 10억 원 넘게 준다고 합니다. 시설에서는 개인한테 지원하는 게 더 낫다고 봅니다. 많은 장애인들을 탈시설 시킬 수 있는데도 불구하고 정부에서는 다 시설로 들어가라고 합니다. 오세훈 시장은 그 돈이 어마어마하게 든다고 합니다. 뭐가 어마어마하게 드는지 저는 이해가 안 갑니다. 차라리 시설이 더 돈이 많이 든다고 생각하는데 저는 도저히 이해가 안 갑니다. 많은 이야기가 있는데 저는 지금 생각이 나지 않아서 천천히 이야기하도록 하겠습니다.
유지영: 감사합니다. 차차 여쭤보겠습니다.
김민재: 사실 당사자분들이 시설에서 나오실 때 정말 많은 고민과 어려움이 있으시거든요.일단 가장 기본적으로는 본인의 걱정도 있으실 것이고 부모님이나 우리가 흔히 부양의무자라고 하는 사람들의 반대, 그리고 이제 경제적 비용 이게 시설에서 제가 아까 영상에 나왔던 그 많은 중도장애인 어르신들과 이렇게 이야기나눴을 때 시설에 들어올 때도 가족이나 자녀, 혹은 형제 자매에게 빚을 져 가면서 시설에도 발전기금인가요? 그런 돈을 많이 내고 들어오셨더라고요. 그런데 이제 그 부탁을 사회에 나가서 그 비용을 또 가족이나 주변에 부담을 떠안겨줘야 하는가, 이런 고민들을 하시는 분들도 굉장히 많으셨고. 아까 이정자 어르신 영상도 있었지만 여전히 지역에 있는 사람들이 나를 어떻게 생각할까 우려스러워서 선뜻 이제 지역사회로 나가지 못하시는 분들도 많이 계시고 그 외의 많은 제도들, 활동지원, 시간이 부족하기도 하지만 나 같은 사람을 지원해줄 사람이 없다는 이런 걱정과 우려, 그리고 부양의무제, 이런 많은 것들 때문에 여전히 시설에서 못 나오고 계시는, 저희 프리웰법인 산하에도 많이 계시거든요.
그리고 만 65세 이상 어르신들. 정말 현수 형이 말씀해주신 것처럼 용기 내고 또 권리를 찾아서 나오신 우리 향유의 집 이용인 분들 너무 멋지다고 말씀드리고 싶고 시설 안에서도 정말 당사자 권리를 지지해주기 위해서 고군분투하는 직원들이 또 있었거든요. 그 직원분들도 너무 감사하다고 말씀드리고 싶고요. 저희 김정하 이사장님, 당연히 포기하지 않으실 분이시지만 정말 포기하지 않고 시설을 폐지해주신 그리고 외에 함께해 주셨던 연대 기관들 그리고 우리 활동가분들 정말 너무 감사의 마음을 이 자리를 빌려서 드리고 싶습니다. 감사합니다.
유지영: 네 감사합니다. 박수 부탁드립니다. 이제 한번 관객분들한테 질문을 받아보려고 하는데요. 오늘 영화 어떻게 보셨을지 궁금하기도 하고 또 여기 오신 패널 세 분께 질문이 있다면 질문도 부탁드리고 싶은데요.
김현아(관객): 안녕하세요? 저는 피플퍼스트 사회센터에서 동료지원가로 일하고 있는 김현아입니다. 제가 향유의 집에 대해서 영화를 봤는데요. 향유의 집을 빨리 폐지했으면 좋겠고요. 특히나 제가 김민재 팀장님한테 하고 싶은 말이 있는데요. 김민재 팀장님, 어쨌든 얼굴 봬서 좋고요. 만나서 반갑고요. 지금 나처럼 탈시설 했잖아요. 꼭 탈시설에 성공했으면 좋겠고 꼭 시설에 있는 발달장애인분들을 저처럼 좋은 집에서 꼭 탈시설해서 좋은 집에서 살았으면 좋겠습니다.
유지영: 고맙습니다. 김민재 팀장님, 한말씀 해주셔야 할 거 같은데요.
김민재: 현아 님, 안녕하세요? 사실 저희 지원주택에서 자주 뵙지는 못했어요. 같은 법인이긴 하지만 같은 시설은 아니었어서. 또 이사를 가셔서, 저희 프리웰지원주택에 계시다가, 집들이 초대를 하시는데 아직도 못 가봐서 일단 죄송하다는 이야기를 드리고 저도 만나서 너무 반갑습니다. 고맙습니다.
주혜선(관객): 안녕하세요? 저는 특수교육 분야에서 일하고 있는 주혜선이라고 합니다. 세 편의 영화를 보고 나니까 정말 감동도 받고 여러 가지 생각이 듭니다. 이제 저는 특수교육 분야에서 일하다 보니까 많은 장애인들을 만나게 되고, 예를 들면 시각장애와 청각장애가 함께있는 그런 시청각장애인들의 자립. 이런 문제들도 고민을 하고 있고 그런데요.
지금 오늘 본 내용을 생각해 보면 이렇게 직접 몸으로 부딪히면서 탈시설을 하는 분들이잖아요. 이것이 과연 전국적으로 공유가 되고 있는지, 이런 성공 사례가 있다는 것이 전국적으로 공유가 되고 많은 분들이 이런 사례를 보면서 용기를 가지면 좋겠다, 제가 만나본 시설에서 근무하시는 직원분들의 많은 생각, 하시는 생각을 들어보면 탈시설에 대해서 부정적으로 생각하시는 분들을 많이 만나거든요.
그런데 오늘 이 세 가지 영화, 그리고 또 제가 만나봤던, 자립해서. 지역사회에서 살고 있는 많은 장애인들을 볼 때 탈시설이 얼마든지 가능하고 우리가 법규나 제도를 보완해간다면 충분히 성공할 수 있는. 우리나라 전체적으로 성공할 수 있는 그러한 방법들이 있다고 저는 생각을 하거든요. 그래서 이러한 일들이 우리 서울 중심으로만 있지 않고 전국적으로 함께 연대하고 공유되고 또 할 수 있다는 것을 생각할 수 있게 용기를 주면 참 좋겠거든요.
그래서 혹시 그런 어떤 전국적인 활동을, 이미 하고 계실 수도 있을 거 같은데 그런 예가 있는지? 아니면 그런 계획이 있으신지? 그런 것도 한번 들어보고 싶습니다.
정민구: 탈시설 정책은 정부에서 탈시설 로드맵이라고 해서 2041년까지 전국에 있는 시설에 거주하시는 분들이 지역사회에 정착해서 살아가실 수 있게 로드맵을 그려놓은 게 있습니다. 그리고 내년이면 시범사업을 마치고 본사업이 궤도에 올라서 진행이 될 텐데 문제는 탈시설을 하고자 하는 사람들의 세력보다 사실 아직까지 시설을 유지하고자 하는 사람들의 힘과 권력, 그리고 세력이 더 크다고 생각이 들어요. 그러다 보니 정부에서 발표한 탈시설 로드맵은 있고 41년까지 탈시설 과업을 완수하겠다는 큰 비전은 그려져 있는 상황이지만 그것들이 그러면 구체적으로 이 로드맵을 실행할 수 있는 법적인, 제도적인 장치들이 마련되어 있냐 하면 그렇지는 않거든요. 그래서 21대 국회에서 이것들, 탈시설 지원법이라든지 많은 것들을 제정하기 위한 노력을 기울였지만 사실 그것이 잘 되지 않았고 오히려 퇴행하고 있죠. 윤석열 정권과 오세훈 서울시장 하에 서울에는 중앙법으로 못 만드니까 서울에서 탈시설로 지원할 수 있는 조례를 만들었습니다. 그런데 이것을 폐지하기 위한 시의회에서의 논의들이 지금 진행되고 있는 과정이고 그래서 어제도 인권위에 진정을 넣고 뭐 그런 과정들을 계속 해오고 있습니다.
그래서 사실 탈시설, 우리가 영화 보고 이러면 참 너무나도 정당하고 당연한 사람의 권리이고 UN장애인권리협약에서도 당연히 지켜져야 하는 기본적인 거라고 이야기하고 정부에서도 로드맵까지 발표했지만 사실을 그것들을 움직이는 사람들은 소수인 거 같고 저항하는 세력들이 그것에 반대하는 세력들이 더 많은 것 같고 예산만 보더라도 그렇죠. 탈시설에 배정된 예산보다 거주시설에 배정된 예산이 많고, 저는 이게 따뜻한 아이스 아메리카노 같은 정책이라고 생각하는데 말도 안 되는 정책들을 올해 정부에서 내놓고 그러거든요. 예를 들면 시설에 돈을 더 주고 거기에서 자립생활 연습을 하고 훈련을 한다고 해요.
시설에서 자립생활을 준비하게 한다는 명목으로 이렇게 하고 시설을 좀 개선해서 옛날에는 한 방에 4, 5명, 6, 7명 많이 살았으니까 1명이 한 방 쓸 수 있게 해줄게, 이렇게 많이 나오고 있는데 사실 시설이라고 하는 본성, 본질은 없어지는 게아 니거든요. 단체생활하는 거고 집단생활하는 거고 그러다 보면 개인의 권리는 약화되는 거고.
그런 것들이 아니라 동네에 나와서 살 수 있는 다양한 개별화된 지원이 필요하다고 이야기하고 있고 세 번째 봤던 여기가 같은 프로젝트가 한국 사회에서 최초로 시도되고 있는 도전이라고 생각하는데 그 다양한 돌봄을 필요로 하는 계층들이 모여서 적절한 지원을 받으며 동네에서 살아가도록 지원하는 주택이거든요. 사회적 주택.
또 그것이 어떤 최종의 대안은 아니겠지만 이런 식의 다양한 모델들이 개발되고 좀 더 서비스들이 많아지고 한다면 그 어떤 분들도 시설에서 나와서 살아가실 수 있다고 생각하고요. 지금 시설에 남아계신 분들은 사실 혼자서 의사표현을 하기 힘든 중증장애인분들이 많이 계십니다. 정부는 본인이 스스로 의사표현을 못하니까 이분들은 못 나가는 거야라고 이야기하는데 저는 그렇게 보지 않죠. 스스로 의사표현이 어려운 중증의 장애인일수록 어떤 위험이라든지 학대라든지 이런 것들에 노출됐을 때 자기방어나 의사표현이 어려운 것이고 그랬을 때 동네에 나와서 좀 더 큰 병원 이용하고 사회 서비스 개별화된 것들 이용하면서 영상에서 보셨던 것처럼 살아갈 수 있다고 주장하거든요.
그래서 뭐 19일, 20일 이때도 많이 이런 이야기들을 하겠지만 많은 관심 가지고 지지해 주시고 같이 응원, 함께해 주셨으면 좋겠다는 말씀을 드리고 싶습니다.
유지영: 제가 영화 세 편 보고 나서 궁금했던 부분, 아마 관객분들도 많이 궁금하실 거 같은데 이 여기가가 너무 기대가 돼요. 어떻게 지어질까. 여기가가 언제 지어질까? 얼마나 왔을까? 이런 부분이 저는 영화 보면서 가장 많이 궁금했었거든요. 그래서 이 부분, 한번 제가 김민재 팀장님께 여쭤보고 싶습니다.
김민재: 여기가에 대해서 저한테 이렇게 질문하시는 분들이 계세요. 프리웰이, 발바닥이 집을 짓는다면 얼마나 대단한 집을 지을까. 아주 그냥 눈에 이제 불을 켜고 얼마나 대단한 집이 나오는지 보자. 저희 정말 아까 선생님이 잠깐 말씀하셨듯이 많은 사실 당사자분들, 부모연대, 부모님들, 거주시설들도 많이 지원주택에 방문해서 지원주택에 대해서 이야기를 듣고 가는데 분명히 말씀을 드려요. 지원주택도 완전한 제도가 아니다.
이제 최중증, 의료 와상, 혹은 어려운 행동을. 흔히 부모님들이 정말 2016년부터 눈물과 머리카락으로 만들어낸 이 제도들이 아무도 가본 적이 없어서 이제 막 첫 삽을 뜬 제도인데 와서 드라마틱한 어떤 많은 것을 기대하시고.
그런데 저희가 바라는 마음가짐만으로도 사실은 좀 공감을 얻고 가시긴 하시는데 여기가도 마찬가지인 거 같습니다.
사실 수많은 여러 자문들에 고민들을 또 함축적으로, 실현 가능한 것과 또 바라지만 불가능한 것, 그리고 예산이라는 범위 내에서 많은 우여곡절이 있으셨을 거 같은데 이런 여러 가지 과정들을 거쳐서 이제 준공을 시작을 한, 첫 삽을, 착공을 시작한 거죠. 착공을 시작한 단계고 아마 내년 봄 정도는 되어야 입주가 가능하지 않을까 이렇게 일정상으로는 예상하고 있습니다.
유지영: 내년 봄, 관심 있으신 분들 한 1년 정도 기다리셔야 할 것 같네요. 이제 다시 관객분들한테 제가 마이크를 돌려보려고 하는데 혹시 질문이 있거나 아니면 뭔가 하시고 싶으신 말씀이 있으면 저희가 한번 마이크를 드리겠습니다.
관객: 탈시설을 알리려 노력할 때 부정적인 여론을 어떻게 바꿀 수 있을지 노력하시고 계신 것들을 알고싶습니다.
정민구: 저희 발바닥에서도 그렇고 대중적으로 탈시설을 잘 알기 쉽게 이야기할 수 있는 영화라든지 아니면 책을 출판할 예정에 있습니다. 어려운 꿈이라고 캐나다의 발달장애를 가지고 계신 분들의 지역사회에서 자립하고 살아가는 사람들의 이야기가 올해 조만간 출판될 예정이고 목소리들이라고 자칭 탈시설 교양서라고 부르고 있는 책도 올해 출판이 될 거고요. 저희 내년이 발바닥 20주년입니다. 그래서 기념하기도 하고 탈시설을 대중적으로 알리기 위해서 열심히 책을 쓰고 있기도 하고 여러 가지 대중분들과 함께할 수 있는 접점을 찾기 위해서 노력하고 있는데요. 관심 많이 가져주시면 좋겠네요.
유지영: 현수 님, 한번 제가 질문 하나 드려보겠습니다. 제가 봤더니 올해로 탈시설하신 지 벌써 5년이 되셨더라고요. 하시면서 뭔가 이 점은 내가 정말 좋더라, 이제 이런 걸 한번 나와서 말씀해 주시면 어떨까? 이런 생각을 제가 해봤어요. 괜찮으실까요?
현수: 탈시설 한 지 5년이 넘었는데요. 좋은 점은 누구한테 구속받지 않는 게 좋고요. 때 되면 밥 먹어라든지 아니면 때 되면, 9시, 시설에서는 저녁 9시가 되면 일동 취침을 해야 해요. 컴퓨터 하다가도 자야 하고 그리고 또 책을 읽다가도 자야 하고 그래서 불편했는데 탈시설 하고 나서는 그런 게 없거든요. 제가 자고 싶을 때 자고 컴퓨터 하고 싶을 때 컴퓨터 하고 나가 놀고 싶을 때 놀고. 보고 싶을 때 보고 언제든지 가능하거든요. 그래서 그게 너무 좋고요. 그리고 또 비장애인하고 장애인이 어울려서 너무 좋고요. 그게 그냥 고정관념이 있잖아요. 뭐 장애인은 편의시설이 안되어 있으면 안 된다. 그리고 또 식당에서도 사람들이 꽉 차 있으니까 다음에 오세요라고 하잖아요. 그런데 요즘은 비장애인들처럼 잘 대해주시니까 좋고요. 앞으로도 장애인에 대해서 캠페인이라든지 그런 게 활발했으면 좋겠어요. 아직까지는 장애인에 대해서 모르는 게 너무 많다고 봅니다.
장애인 캠페인을 통해서 비장애인과 장애인이 동등했으면 좋겠습니다.
경인: 피플퍼스트 서울센터 동료지원가로 활동하고 있는 박경인이라고 합니다. 반갑습니다. 시설이 없어졌다는 걸 듣고 향유의 집이 없어졌다는 걸 듣고 너무 기분이 좋았고요. 저도 향유의 집을 가본 적이 있어요. 향유의 집 폐쇄할 때 가봤거든요. 그런데 진짜 폐쇄해야 한다는 생각이 들었어요. 시설에 어떻게 화장실이, 양문으로 돼 있다는 게 안 좋았다고 생각이 들어요. 그리고 저도 시설에 살았을 때 화장실 문제가 제일 컸던 것 같아요. 문 열어놓고 화장실 가야 하고 문 열어놓고 샤워도 해야 하고 샤워 할 때 여러 명이 샤워할 때가 진짜 짜증났거든요. 그런데 여기도 화장실 때문에 많이 힘들었을 거라는 생각이 들었어요. 그리고 아까 말했듯이 자야 할 때 자고 먹어야 할 때 먹고 해야 할 것들이, 저도 그렇게 똑같이 이루어졌던 게 공감이 되고요.
그리고 너무 자고 싶지 않은 날일 때는 이불을 뒤집어쓰고 자는 척도 해 보고 그랬는데도 정말 자고 싶지 않을 때는 잠이 안 오더라고요. 그런데 저는 그래도 표현을 할 수 있어서 좀 다행이었지만 표현하지 못하는 사람들은 그냥 억지로 자는 모습을 많이 봤어요, 언니들. 그러면 잠을 너무 못 자면 약을 먹으면서 자는 사람들도 봤고 한데 휠체어 타신 분들은 잘 때도 강제로 잤잖아요. 저도 강제로 잤는데. 그리고 시설에 나올 때 어떻게 절차를 밟고 나왔는지가 궁금하기도 했고요. 저는, 뭐라고 설명하지.
저는 시설에서 나올 때 선생님한테 나가고 싶다고 여러 번 이야기했을 때 저한테는 안 된다고 해놓고, 그때 한참 인권교육이 있을 때 제가, 저는 자립하고 싶어요라고 했을 때 그래, 네 인권이니까 자립해라. 이렇게 하고는 자립할 때는 정작 도와주지도 않고 그리고 하지 말라고도 했어요. 그리고 제가 가지고 있는 돈이 얼마큼 있는지, 또 돈을 알려주지 않고 대략 제가 알아서 그냥 동사무소 가서 LH 신청하고 인터넷 뒤져서 LH 대출받고 동사무소 가서 집을 얻었거든요. 얻고 나니까 원래는 자립할 때는 선생님이 너는 이렇게 돈이 있으니까 이렇게 써, 이렇게 설명도 해줘야 하고 내가 먹고 있는 약은 이거이거니까 먹어야 해,라고 설명도 해 주고 이렇게 살아왔던 과정들이 있으니까 네가 조심을 해야 해, 이렇게 하면 돼. 이렇게 설명도 해줘야 하는데 그런 설명조차도 하지 않고 그냥 무작정 내가 집을 얻고 그리고 나왔을 때 3일 뒤에 저한테 했던 말이 통장 하나 들고 잘 먹고 잘 살아, 하고 주고 그렇게 저는 그 말 듣고 너무 상처가 됐어요.
왜냐하면 제가 집을 얻을 때 8시까지, 제가 8시까지 카페에서 출근하고 가야 하는 시간이었는데 그때 제가 일을 뺐었어요. 왜냐하면 선생님 시간에 맞춰야 하기 때문에. 그래서 같이 가기로 했어요. 그런데 그걸 선생님이 갑자기 회의가 잡혔다는 거예요. 그래서 회의 때문에 선생님이 시간 안 돼라고 하는 거예요. 그래서 저 혼자 계약을 하고 눈물을 찔끔찔끔 흘리고 온 적이 있고. 그다음에 갑자기 집 계약하게 되면 LH에서 전화가 와요. 수리는 어떻게 할 거냐고 물어보더라고요. 수리는 또 뭐예요? 했더니 수리를 안 해도 된다고 하는 거예요. 그래서 수리도 안 하고. 그런데 선생님이 갑자기 전화해서 야, 너 수리 왜 하는 거냐고 그냥 대충 하지 왜 그러냐고 막 그런 식으로 이야기를 해서 기분이 안 좋았어요.
그래서 저는 제가 처음 집을 구할 때는 정말 오래된 집에 차가운 바닥이랑 차가운 물, 그런 데에서 처음 자립을 시작했고 그다음에 제가 아플 때 보일러가 터지고, 물이 밑까지 다 새서 그것까지 치우느라 되게 힘든 시간들을 보냈던 거 같아요. 그런데 만약 시설에서 제가 자립을 하겠다고 했을 때 정착금도 받았고 그리고 내가 어떻게 잘 나갈 수 있는지에 대해 고민해줬더라면 제가 아프지도 않고 병원을 선택하지도 않고 시설에서 지역사회에 나올 때 더 편하게 나왔을 수 있었을까? 생각이 들었어요. 그리고 20대의 청춘을 내가 그 시설 안에서 살아야 하고 평생을 그곳에서 살아야 한다는 게 너무 싫었어요. 그리고 앞으로 내가 시설에 더 들어가고 싶지도 않고 시설에서 해야 하는 것들, 요구하는 것들이 있는데 그런 요구하는 것들을 지금 듣지 않아서 너무 좋아요. 그래서 지원조례가 폐지되면 안 되고 그리고 더 많이 투쟁하며 발달장애인이랑 지체장애인들이 함께 지역에서 나와서 살았으면 좋겠다는 생각이 들고 비장애인과 장애인이 어울려서 편견없는 세상이 만들어졌으면 좋겠다는 생각이 들었고요. 이 영화를 보고 저도 이런 생각이 들었어요. 그리고 앞으로는 이런 시설들이 많이 생기지 않고 내가 스스로 살 수 없잖아요, 사실은. 그런데 그걸 알려줄 수 있는 사람들이 많이 생겼으면 좋겠어요. 사람이 스스로 살 수 있을 수 있도록 힘을 보태주시는 사람들이 많았으면 좋겠어요.
유지영: 고맙습니다. 박수 부탁드립니다. 정말 귀한 경험을 저희가 다 같이 나눌 수 있게 해주셔서 감사해요.
현수: 탈시설은 다 똑같다고 보고요. 저희도 아까 말씀하신 분하고 똑같이 경험을 했고요. 저도 탈시설 하고 싶을 때 하고 싶어요라고 했는데 안 해주더라고요. 왜냐고 하면 보호자가 있기 때문에 보호자 동의서가 있어야 한다고 하더라고요. 그래서 탈시설을 늦게 했고요. 저희 부모님이 나이가 있으시다 보니 아무런 힘이 없으시더라고요. 그래서 제가 5년 전에, 제가 나갈 때는 5년 전이어서 저희 부모님이 77세 정도?셔서 아무런 도움이 안 돼요. 그래서 동의 사인이 늦어진 거 같아요. 그래서 탈시설 결정을 했고요. 말씀하신 분하고 똑같이 경험했습니다.
유지영: 고맙습니다. 제가 한번 질문을 하나 더 드려보려고 합니다. 저희 오늘 영화 세 편 나란히 보셨잖아요.
30분씩 세 편이 나왔는데요. 그중에 첫 두 편이 가장 오른쪽에 계신 감독님께서 만드신 거예요. 정말 이걸 영상으로 안 남겼으면 어땠을까, 너무 저는 보면서 진짜 너무 귀중하다고 생각이 들었는데 그런데 또 동시에 이 영화가 재미있다 보니까 다음 계획을 제가 여쭤보지 않을 수 없을 것 같아요.
혹시 다음 영상활동 계획이 있으시면 한번 또 나눠주시면 어떨까 싶습니다.
정민구: 제가 전문적으로 영상을 찍는 사람이 아니어서 정말 활동하다 보니까 대한민국 최초로 향유의 집이라고 하는 거주시설이 스스로 폐지 신고를 내고, 시설 폐지 신고를 내고그곳의 다른 대안을 고민하는 과정이 너무 소중하다고 느꼈어요. 처음에는 영화가 아니라 어떻게든 기록을 해야겠다는 생각이었고 욕심이 들다 보니까 기록한 것들을 많은 분들이 볼 수 있도록 편집했으면 좋겠다는 생각이 들어서 여기까지 온 거여서 사실 다음 계획은 없고요.
저보다 훨씬 더 훌륭한 감독님들이 많이 계셔서. 제가 혹여나 기록해야 하는 순간들이 있다면 기록을 열심히 하도록 하겠습니다.
관객: 저는 영화에 대한 질문보다는 자립지원 정책이 어떻게 되고 있는지 여쭤보고 싶은 게. 아까 들었는데 자립을 원하는데 시설에서 자립을 지원해주지 않는다거나 원하지 않는다거나 했을 때 다른 재단 시설 이용자분께서 문의했을 때 프리웰에서 지원을 해줄 수 있는지 아니면 시설에서 자립을 지원하지 않는데 자립을 원하시는 분들을 위해 도와주는 단체가 있는지 알고 싶습니다.
민구: 자립을 도와주는 단체, 지역별 자립생활센터, IL센터가 있고요. 동네에서의 어떤 상담이라든지 활동지원 서비스 연계라든지 아니면 시설에 찾아가서 뭔가 거주인분들하고 자립생활 상담 이런 것들도 하는데 오세훈 시장이 이번에 그 예산을 다 없애서 참 문제가 있지만 그런 IL 센터들도 있고. 프리웰 같은 경우에는 프리웰 같은 지원주택 운영 사업자들이 있어요. 그래서 본인이 이제 나는 시설을 나가서 지원주택. 지원주택은 하나의 공공임대주택이라고 생각하시면 되는데 집과 서비스가 같이 붙어 있는 형태라고 생각하시면 되고요. 프리웰과 같은 운영 사업장 기관이 서울만 해도 몇 군데 더 있습니다. 그래서 이렇게 지원주택이 어떤, 내가 이곳에 들어올 수 있는 어떤 공간들이 남아 있는지 뭐 이런 것들을 좀 이야기를 해보실 수도 있겠죠. 시설에서 지원, 자립을 하겠다고 본인의 의사를 밝히신 분 같은 경우에는 시설에서 자립 지원을 기본적으로 해야 하는 거고 시설에서의 자립지원과 지역사회에 있는 지원주택이라든지 IL센터라든지 이런 기관들과 같이 협력해서 정착해서 살아가실 수 있게 상담이라든지 정책적인 조언이라든지 그런 것들이 가능하지 않을까 싶습니다. 그런데 이게 또 지역별로 편차가 좀 많이 있는 거 같긴 해요. 그래서 서울 같은 경우가 사실 잘 돼 있는 경우가 있고 지역 같은 경우에는 그런 지원주택 조례가 없는 곳들이 더 많기 때문에, 지원주택이 없는 곳들이 더 많기 때문에 뭐 지원주택으로 가기 어려우실 수도 있지만 아니면 IL센터에서 운영하는 체험홈이라든지 아니면 자립주택이라든지 이런 다른 형태의 주택들도 있고 해서 다양하게 알아볼 수 있지 않을까 싶습니다.
유지영: 세 분에게 탈시설이란 무엇인가. 영화 보고 나서 관객분들이 느끼는 탈시설도 있을 거고 세 분이 각자 느끼는 탈시설도 있었을 건데 답변을 해주시면 좋겠습니다.
김민재: 많은 사람들이 대부분 각자 생각이 다 다르실 거예요. 어떤 분들은 지원주택이 좋다 하는 분도 계시고 어떤 분들은 지원주택보다 시설에 계시는 분들이 더 좋다고 하거든요. 그런데 저는 지원주택이 낫다고 생각합니다. 왜냐하면 시설은 한 방에 5명, 6명씩 놔두고 지원하는 선생님이 있어요. 그 선생님이 딱 1명이에요. 그분도 여러 방을 봐야 하기 때문에 1:1 케어가 어려워요. 그런데 지원주택이나 탈시설은 1:1 케어가 가능하거든요.
그 1:1 케어는 활동보조 지원사거든요. 탈시설 하면 1인당 활동지원사가 최대 3명이 달라붙습니다. 그 3명이 동시에 케어하는 게 아니고 시간별 이용, 시간별로 케어를 해주시거든요. 지원주택 그리고 탈시설하는 게 훨씬 낫다고 보거든요.
오세훈 시장이나 윤석열 대통령은 시설이 더 낫다고 해서 24시간 활동보조 쓰자면 시설로 되돌아가라고 말씀하시거든요.
그건 억지라고 생각합니다. 그건 각자 주어진 삶이 있기 때문에 함부로 말씀하시면 안 된다고 봐요.
왜냐하면 탈시설이라는 게 뭐 당연한 권리죠. 당연한 권리인데 이 탈시설, 이미 그곳에 살았던 사람들이 나온다는 거, 새로운 곳으로 혹은 새로운 사람들을 만나러. 그리고 정말 우리가 살고 있던 이 사회와 완전 판이하게 다른 어떤 배제되고 소외되고 격리되고 이렇게 수십 년을 살아왔던. 그게 당연하고 익숙해져버렸던 사람들이 지역으로 나온다는 것은 정말 너무 다차원적이고 다각적으로 고민을 해야 하는 영역이어서 참 어렵다. 이 일을 저도 10년? 한 14년 정도 저희 프리웰에서 함께한 거 같은데 여전히 굉장히 어렵다. 그런 고민이 들고요.
탈시설이라는 것을 누군가는 아까 경인님 말씀하신 것처럼 내가 원해서 하는데도 도움을 받지 못하는 경우도 있고 혹은 의사표현이 어려워서 내가 어떤 생각을 가지는지 다른 사람이 들으려고 하지 않을 때도 있고. 결국 사람은 탈시설이라는 것에 그냥 맹목적인, 우리나라는 아직 법도 없잖아요. 법이 없다 보니까 제가 이 향유의 집에서 탈시설을 할 때마다 저희 직원들, 향유의 집 동료 직원들은 저한테 경고장을 날리거든요.
널 가만두지 않겠다, 법적으로. 어떤 수단과 방법을 동원해서라도.왜냐하면 고용이 또 보장되어 있지 않으니까. 서울시에서는 거주시설의 이용인 분들이 줄어들면 직원들은 권리를 옹호하기 위해서 지원을 했는데 서울시에서는 이제 직원 감원 계획을 제출하라고 이야기를 하거든요. 시설에.
그러면 서울에 있는 많은 시설에 있는 직원들, 이제 거주시설에 종사하고 있는 직원들이 거주시설보다 지역사회에서의 삶이 당연하다는 인식은 충분히 가지고 있다고 생각해요. 그런데 이제 그들이 가지고 있는 어떤 생존권, 직원들이 가지고 있는.
이런 여러 가지 문제들도 가지고 있고 아까 말씀하셨던 지역, 지방에 있는 시설들은 솔직히 이야기하면 여전히 거만에 넘치는? 우리 아니면 안 돼. 네가 나가? 나가 봐. 얼마나 잘 사는지 보자. 지역에 나가서 잘 살 수 있도록 협조도 하지 않고 마치 정당성, 그냥 지역에서 잘 사는지 시설에서 잘 사는지를 보자. 이런 대립 구도. 이제 이런 인식들로만 팽배해져 있는.
거주시설 직원들의 사고. 뭐 이런 여러 가지 것들에 있어서 참 어렵다 싶어요. 그런데 그냥 탈시설이라고 하는, 왜 이제 사람은 지역에 살아야 하는가. 이것으로만 그냥 이야기를 하자면 사람들은 쉽게 이야기를 하거든요.
거주 시설의 시스템이 잘 돼 있다, 뭐 촉탁의가 있을 거고요. 간호사, 물리치료사, 작업치료사, 언어치료사, 상담평가요원, 영양사, 조리원도 별도로 있고 아주 좋은 시스템에서 잘 좋은 보호를 받으면서 살고 있다. 그래서 시설에서 아마 일을 해본 사람들은 똑같이 느낄 거예요. 그들, 촉탁의의 말이 곧 법이고 물리치료사의 어떤 진단? 처방? 이런 것들이 법이고. 내가 알고 있는 물리치료사와 내가 알고 있는 의사는 다른 이야기를 하는데, 이분에 대해서. 그런데 이 외부의 자원을 이분이 선택하게, 그걸 선택하려면 시설에서는 이렇게 이야기하거든요. 문제가 생기면 네가 책임져.
그런 시설의 어떤 권리죠. 그냥 운영적.
이런 구조 속에서 굉장히 한 사람의 존엄은 존중되지 않고 쉽게 선택되는 것. 섣불리 선택되는 것이 그 사람이 결국은 뭐 시설에서 일찍 사망에 이르기도 하고 아까 영상에서 보셨듯이 외출을 못하기도 하고 뭐 이런. 그런데 다 그 이용인 분들을 위해서라고 이야기하거든요, 시설에서는. 그런 모습들, 그리고 모순들을 보면서 시설에서의 삶은 감옥이 맞다.
그런데 시설 안에 있는 직원들은 절대 인정을 안 해요. 저도 마찬가지였었고. 왜냐하면 그 속에서 고군분투하고 있거든요, 없는 인력에서. 그러다 보니까 밖에서 시설은 감옥이다, 시설은 어떤 곳이다, 이렇게 이야기하는 게 그냥 기분이 나쁜 거예요. 그런데 나와서 객관적으로 바라보면 사실이거든요. 지역에서 살아야 한다는 이유는 어쨌든 딱 한마디로 정리하자면 이렇게 이야기할 수 있을 거 같습니다. 경험과 선택의 기회는 누구에게나 보장되어야 한다. 시설에서는 그걸 보장할 수 없는 곳이다. 어르신들, 저희 향유의 집 어르신들이 죽어서 나갈 줄 알았는데, 여기에서. 그분들 사회적 시선, 가족들의 바람, 나의 처우, 처지, 나이, 이런 모든 것들이 지역에서 살 수 없다는 비관적인 생각을 하게 만들거든요. 그 속에서 시설의 직원들도 충분히, 200% 그 역할을 하고 있고. 당신 나가면 죽습니다. 그 결정을 겨우, 마음을 다잡았는데 어떻게 살려고 하냐, 다시 한번 생각해 봐라, 이러고 있는 게 시설의 직원들이기 때문에 결국은 우리 어르신들도 죽어서 나갈 줄 알았는데는 죽어야만 시설에서 나갈 수 있다는 그런 생각을 가지고 사셨을 텐데 이런 제도, 이런 환경, 그리고 사회 인식, 당사자의 권리 옹호, 거주 시설의, 저도 시설 출신이니까 이렇게 이야기를 할게요. 수준의 향상? 이런 여러 가지 것들이 빨리 잘 맞물려져서 누구나 경험하고 선택하고 그렇게 본인들의 삶들을 살 수 있었으면 좋겠습니다. 이상입니다.
정민구: 어제 제가 인권위에 갔었다고 말씀드렸는데 한 장애 당사자분이 발언을 멋지게 하고 계셨어요. 정말 멋있는 발언이었거든요. 그런데 지나가는 할머니 한 분이 지나가면서 그 모습을 보고 제 귀에 대고 혀를 차시더라고요.
아이고, 가엾어라. 이 온도 차이가 되게 많이 있었는데 저는 되게 멋있게 바라보는 이분의 발언을 그분은 가엾다고 느낀 거예요.
이 온도 차이가 어디에서 왔을까. 그분에게는 장애인이 어떤 말을 하는지가 들리기보다는 그냥 장애인 하면 가엾은 사람, 뭔가를 위해서 저렇게 절규하고 있는 모습이 가여운 이미지로 보였던 게 아닐까? 그 소리보다는. 이런 생각이 드는데 사실 운동을 하면서 동네에 더 많은 장애인 당사자분들이 나오고 나 여기 사실 살고 있었어라고 존재를 드러내고 내 권리를 찾기 위해서 투쟁하고 이런 것들이 정말 멋있다고 느꼈고 탈시설 운동이 뭐 탈시설 하신 분들이 다 그러시는 건 아니지만, 운동하고 그러는 건 아니지만 뭔가 그런 생각은 드는 거 같아요.
시설이라고 하는 공간이 정말 거주시설만 있는 건 아닌 거 같다.
어디 물 좋고 산 좋은 곳에 있는 정말 단절된 그런 시설만 거주시설이 아니라 사실 집에서 부모님과 같이 생활하더라도 나의 어떤 의사결정이라든지 이런 것들을 스스로 못하거나 주체적인 삶을 내가 살아가고 있지 못하다면 그것 역시 시설이 될 수 있는 거잖아요.
그리고 그런 의미에서 사실 저희가 대안, 뭔가 고민 끝에 준비하고 있는 여기가 프로젝트도 사실 시설화의 우려라든지 걱정들을 많이 하면서 시작을 한 프로젝트라고 생각합니다. 그래서 시설이라고 하는 게 딱 그냥 콘크리트 벽에 있는 빨간 벽돌, 정형화된 것들이 아니라 머릿속에 있는 시설화, 시설이라는 것들이 있는 거 같고 장애인이 주체적인 1명의 존재로, 시민으로 인정받지 못하고 있다면 그곳이 곧 시설이지 않을까라는 생각이 들고요. 그래서 참 파면 팔수록 정말 끝이 없는.
탈시설이 처음에는 장애인이 시설에서 나오는 것이 탈시설이라고 생각했는데 파면 팔수록 시설 문제가 간단하지 않더라고요.
철학적으로도 그렇고 영역적으로 장애인만의 문제도 아니거든요. 노인의 문제, 아동의 문제, 여러 가지 문제들이 있잖아요.
우리가 사회적 약자를 비용적으로 효율적이라는 이유로 시설에 감금하고 격리해왔던 역사가 지금까지 대한민국의 역사였던 거고 그 집단 수용 정책을 이제 그만하고 이건 너무 인권 차별도 심하고 그러니까 동네에서 살 수 있게 하자라고 하는 것들이 이제 이 탈시설 운동이라고 생각합니다.
장애인 운동을 떠나서요. 그래서 저는 탈시설이라고 하는 주제는 대한민국을 바꿀 수 있는 말이라는 생각이 하면 할수록 들어요.