-사회자: 안녕하세요? 밤에 야외에서 좋은 영화를 같이 우리가 볼 수 있었던 커다란 행운을 가진 서로에게 잘했다, 함께해줘서 고맙다고 박수 한번 보낼까요? 옆에 있는 사람들에게?
저는 나야 장애인권교육센터에서 활동하고 있는 강희석입니다. 반갑습니다.
우리 지금 함께 본 영화는 '내가 점프하는 이유'라고 하는 영화였죠.
나오키가 13살 때 내가 팔짝팔짝 뛰는 이유라는 책을 냈고. 그 책을 영국에 제리 로스웰 감독이 세계 5개 나라에 자폐 스펙트럼 장애가 있는 분들을 주인공으로 담아낸 영화였는데요. 여러분들이 어떻게 보셨을지 마음이 알랑알랑하는 것이 제가 느껴지기도 하는데요. 오늘 이야기손님과 함께 자리를 마련했습니다. 저희도 얘기하고 이 자리에 함께 끝까지 자리해주시는 여러분들의 이야기도 함께 들으면서 관객과의 대화 시작해보려고 합니다. 제리 로스웰 감독을 초대를 하면 참 좋았겠지만 초대하기에는 거리가 너무 멀었잖아요. 그래서 대신 초대한 이 세 분입니다.
각자 자기가 왜 이 자리에 초대된 것 같은지 인사하면서 소개를 해보도록 하겠습니다.
제일 왼쪽 선생님부터 해볼까요?
-최혜선: 안녕하세요? 나야 장애인권교육센터에서 교육활동가로 활동하고 있고요. 또 자폐성장애 아들을 키우고 있는 최혜선입니다. 반갑습니다.
-장하훈: 안녕하세요? 피플퍼스트 광진센터에서 활동가로 근무하고 있는 장하훈입니다.
-우진아: 안녕하세요? 마중물센터에서 활동하고 있고요. 발달장애인 성교육 강사활동을 처음으로 시작해서 인권교육활동 지금은 심리운동 활동을 하고 있는 우진아이면서 자폐성장애 쌍둥이 자녀와 함께 살고 있습니다. 반갑습니다.
-사회자: 많은 삶의 서사들이 짐작이 좀 되시나요? 오늘 감독님을 대신해서 더 크게 이 영화에 대한 이야기들을 나눠주실 분들만 모아 모아 세 분을 모신 자리가 됐습니다.
먼저 우리가 이 영화를 아무래도 이 자리에 나올 때까지는 영화를 여러 번 봤겠죠?
여러 차례 이 영화를 보면서 가장 인상적이었던 장면을 먼저 우리 관객들과 이야기를 나눠보려고 합니다. 우리 어떤 선생님이 먼저 얘기해주실까요?
-우진아: 혹시 영상이 지금 올라올까요?
-사회자: 화면이 나오면 어떤 분의 영상인지 보고 본인의 이야기를 해주시면 될 것 같습니다.
-우진아: 본인의 이야기가 나는 자폐증이 평범하다고 생각합니다. 내 모습 그대로 살래요라고 써 있어요. 앞전에 어떤 얘기를 하냐면 어머니가 그런 얘기를 해요. 이 사람의 자연스러운 행동을 내가 막았다. 그 이야기는 우리는 많은 부모님들이 우리가 흔히 볼 수 없는 다양한 행동에서 하지 말라고 제재하면서 많은 걸 막아요. 그리고 당사자가 그다음에 외친 말이 뭐였냐면, 나보고 뭘 보고 사는지 물어보는데 우리는 똑같이 보고 살고 있다. 근데 모든 사람은 어떻게 받아들이는지 다를 뿐이다. 그건 모든 사람이 똑같다는 이야기를 서사하면서 나는 그대로 살 거라는 이 장면이 연결되는 부분이 저는 되게 인상적이었고. 여기서 많은 영상이 나온 것 중 하나가 그림과 선들로 계속 장면들이 지나가고 있어요. 그것을 저는 어떤 영화에서도 비춰지지 않는 이분들이 계속 보여지는 시각을 채워넣은 게 인상적이었던 것 같습니다.
-사회자: 저 장면 여러분들도 기억나시죠? 나와 다르지 않다, 이런 이야기들이 크게 들렸던 장면을 진아 님이 꼽아주신 것 같아요. 또 그다음 장면 넘겨주시면.
-최혜선: 제가 인상 깊게 본 장면인데요. 이 장면은 자연에 가면 되게 편안해하는 두 분이 나오죠.
벤과 에마가 나오는 장면인데요. 벤은 나는 무척 시끄러운데 참아주고 있다, 그렇게 얘기해요. 나는 무척 시끄러워요. 벤은 나의 첫 번째 친구예요라고 엠마가 얘기합니다. 사실 우리 많은 비장애인들이 이렇게 얘기하죠. 자폐인은 혼자 있는 게 나을 거야. 혼자 있는 걸 좋아해라고 생각하고 이런 말을 많이 합니다. 그런데 나오키는 사실 나는 서로들과 같이 있고 싶습니다라고 말해요. 진짜 혼자 있고 싶어 하는 사람이 있을까. 정말 맞죠. 저희도 관계 안에서 기쁨을 나누고 행복감을 느끼는데 우리랑 같다. 또 두 사람이, 두 분이 계속 어렸을 때부터 함께한 장면들이 계속 나와요. 그런데 우리 비장애인 눈으로 부모들이 같은 공간에 있을 뿐이지. 서로 좋아하는 거, 소리 자극을 추구하고 벤은 벤이 할 일을 하고. 우리는 누군가하고 얘기할 때 공통의 관심사를 얘기하고 눈을 맞추고 이렇게 우리는 정말 친하고 서로 공감한다고 느꼈는데. 이 장면을 보고는 그렇지 않구나. 우리가 우리의 기준으로 계속 내가 생각하고 판단하고 있었다라는 부모의 이야기가 나오죠.
20년 동안 쟤네들이 어떻게 말을 안 하는데 저렇게 우정을 쌓을 수 있을까? 근데 글자판을 사용하면서 그걸 알아차리게 된 거예요. 그리고 어떤 것과 말로는 다 표현할 수 없다라고 벤이 말합니다. 엠마는 나의 북극성이다라고 이야기할 때 저희가 저희 아들도 보면 사실 계속 소리에 민감해서 귀를 막는 행동을 자주 보이는데 등산을 가거나 산 속에 가면 전혀 귀를 막는 행동을 안 하거든요. 그리고 본인이 다니는 꿈터에 갈 때 너무너무 좋아해요. 사실 각자 자신이 할 일들을 하면서 서로 소통하고 있다는 걸 느끼는 상황이었는데, 이걸 보고 정말 확신하게 되는 그런 장면이라서 저는 우리와 다르지 않고 우리가 그들을 어떻게 더 이해할 수 있을까를 고민해야겠다라는 생각을 하면서 봤던 장면입니다.
-사회자: 맞아요. 저도 엠마랑 벤이 산책했던 장면이 인상적이었어요. 뒤에 또 제스티나가 자연과 교감하면서 했던 대사가 있죠. 자연은 늘 나를 품어줬었다라고 했었던 그 표현이 아마 벤과 엠마 그리고 그 뒤에 나왔던 제스티나가 생물들이 꿈틀대는 것들을 보고 교감을 하고 이런 것들을 보면서 상당히 비발달이고 자폐적인 성향이 있는 분들 많이 볼 수 있는 어떤 섬세함과 이런 것들을 많이 놓치고, 또는 그게 그렇게 중요하지 않다고 생각하니까 집중도 안 되고 이런 시간들을 오히려 비발달분들은 일상적으로 많이 보내고 있는 거 아닐까 이런 생각도 하게 됐습니다. 옆에 계신 최혜선 선생님과 나야에서 같이 교육활동을 하고 그럴 때 회의할 때 아까 하셨던 말씀이 되게 인상적이게 들었던 이야기예요. 귀를 늘 막고 있던 자녀분이 자연 속에만 가면 막지 않는다. 이제는 저희가 들으면서도 감각이 상당히 어떤 부분에서는 민감하고 몹시 예민한 어떤 부분의 특성을 자폐인들의 특성이라고 퉁치고 갔던 어떤 것들에서, 그 안에서도 상당히 많은 갈래들이 결들이 다르게 개개인들에게 작동되고 있다는 걸 저희가 볼 수 있었던 그런 장면이 아니었나 하고 생각이 듭니다.
또 어떤 장면이 그다음에 나올까요?
이건 제가 한 거네요. 조스 아빠가 했던 장면 기억나시죠. '내가 점프하는 이유'를 보면서 정말 내가 자폐 스펙트럼을 갖고 있는 분들을 몰라도 너무 모르는구나. 그동안 안다고 생각해본 적도 없었지만 이렇게까지 내가 모르는구나를 한번 더 생각했던 장면이에요. 저 장면 혹시 여러분 기억나시는지 모르겠어요. 조스 아빠가 그러죠. 기억의 저장에 대한 이야기들. 그래서 그냥 비발달인 분들은 기억이 선으로 쭉 이어져 있다면, 아 안 들려요? 내가 이 소리가 크게 들려서.
선으로 이어져 있다면, 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 있는 분들은 점 점으로 찍혀져 있다 이런 얘기를 했어요. 아주 오래전의 기억과 어제의 기억이 점으로 다시 만나기도 하고 해체되기도 하는 과정 안에서 내가 하고 싶어 하는 이야기들이 떠오른 말들이 뇌가 전달하는 말과 실질적으로 이게 말이 조합돼가지고 형상화되는 것과 또 다른 차이가 있구나 라는 게 조스 아빠의 이야기 가운데서 알게 되면서 정말 어떤 말들을 어떤 기억들을 조합해서 하는 게 당사자들에게는 생각했던 것보다 정말 많이 힘든 일일 수도 있었겠다라는 생각이 많이 들었습니다. 그래서 더 그 기억들이 다시 조합되고 시점이 왔다 갔다 하는 거에 대해서 어떻게든 기다리면서 천천히 자신들의 이야기가 나올 때까지 기다릴 수 있을까, 이런 생각들을 하면서 저 장면을 인상 깊게 봤습니다.
마지막 하훈 님. 어떤 장면을 꼽았을지 저희가 궁금합니다.
하훈 님이 꼽으신 거 맞죠? 마이크 가까이 대시고.
-장하훈: 저희 자폐인들에게는 자유와 소속감이 없지만 그래도 언젠가는 멀리 뛰어놀 수 있는 그런 날이 오지 않을까. 저 장면을 보면서 많은 생각을 해서.
-사회자: 창문 밖을 보고 있는 것에 대한 자유로움에 대한 단상이 하훈님에게 크게 남아 있었던 것 같아요. 아까 하훈님이 자신을 소개할 때 광진 피플퍼스트 활동가라고 했어요. 혹시 조금 더 광진 피플퍼스트는 어떤 일을 하는 데인지. 모르시는 분들도 이 자리에 계실 거 같아요. 소개해주실 수 있을까요?
-장하훈: 광진센터는 발달장애인 당사자를 중심으로 권익옹호활동을 하는 센터입니다.
-사회자: 혹시 최근에 발달장애인분들이 했었던 권익옹호활동 중에서 조금 더 자유로운 것들을 향해 우리가 함께 나아갔던 경험이 있을까요?
-장하훈: 420 때.
-사회자: 여기서 420은 장애인차별철폐의 날을 말씀하시는 건가요?
-장하훈: 네.
-사회자: 그때 여러 가지 활동들을 하고 행진도 하고 이랬던 게 자유롭게 느껴지셨나 봐요.
-장하훈: 네.
-사회자: 그러면 피플퍼스트 센터, 권익옹호활동을 하고 있다고 했는데요. 피플퍼스트, 몸으로 표현하고 이러기도 하고 하시던데요? 우리가 좀 따라해볼까요?
피플퍼스트, 이 자리에는 마로니에공원에 저녁 때 이렇게 지나가다가 오신 시민 여러분도 있을 수 있어요. 대범님이 피플퍼스트를 몸으로 표현해봐주시면 어떨까요?
우리 다 같이 해볼까요?
-피플!
-퍼스트!
-사회자: 피플퍼스트! 사람이 먼저다라고 하는 발달장애인 당사자들의 모임이 곳곳에서 이어지고 있다라고 하는 것을 우리 하훈님이 또 함께 이야기하고 싶어서 피플퍼스트를 좀 더 강조해주셨던 것 같습니다. 대범님 함께해주셔서 감사합니다.
그리고 우리 기억이 남는 장면에 대한 이야기를 해봤고요. 진아님에게 질문을 해볼게요. 아까 심리운동 전문가라고 표현해주셨어요. 그리고 이 자리에 초대된 게 아주 중증의 장애인 당사자들 그리고 자폐성 장애인분들을 많이 몸으로 만나는 경험을 통해서 그 마음을 또 생각을 나누고 있다, 그에 따른 전문가다 하고 이 자리에 오셨습니다. 심리운동이 자폐성장애인과 어떻게 만나셨는지 사례를 한번 얘기해주시면 좋을 것 같아요.
-우진아: 심리운동을 잠시 소개를 해드리면, 심리와 운동이 합쳐진 학문이에요. 마음과 움직임. 우리가 운동이라고 하는 건 스포츠로 생각하는데, 그걸 바꿔서 아까 뒤에 보면 교사진들이 움직임과 언어를 능력이라고 이야기하고 있어요. 심리운동은 인간의 가장 모든 사람한테 능력이 있다고 하는 데서 출발하고 있고 그게 자발적이어야 한다. 그리고 그건 재미있어야 한다는 것이 심리운동의 역사이면서 마음이 움직여서 몸을 움직이게 하고, 몸을 움직여서 마음을 움직이게 한다는 것으로 융합적인 학문입니다. 제가 만나는 분들은 일주일에 최소 적어도 50분 이상, 매주 2시간씩 만나는 분은 두 그룹, 세 그룹 제가 아까 앉아서 합산해보니까 아주 최소는 50분에서 일주일에 100분까지 만나는 상황이 되더라고요. 근데 저는 너무너무 만날 때마다 행복해서 오늘 이 생각을 하면서 생각을 했던 게, 남은 2시간씩 매주 만나는데 우리 자녀는 30분도 안 만나고 있더라고요.
그래서 잠깐 혼자 웃긴 생각을 했습니다. 제가 심리운동사를 하면서 늘 행복감을 가져갈 수밖에 없는 것은 그들은 제가 믿고 신뢰하면 본인들이 가지고 있는 능력을 늘 보여주더라고요. 정말 늘 한 자리에 한 번도 안 왔던 분이 그냥 "함께해요." 이러면 앉아서 자기 거 해주고 다시 일어나서 그 자리를 돌고 있고. 그런 상황들을 많이 만나게 되는데. 그중에 시설에서 나오신 분을 만나게 됐던 적이 있었어요. 근데 그분은 늘 창밖만 봐요. 창밖만 보고 야구 틀어달라고 활동지원사한테 리모콘 갖다주고. 비발화 언어를 쓰시니까. 저는 "하지 마세요." 그리고 다른 분들과 재미있게 제 활동을 해요. 그리고 "~씨, 지금 안 하고 싶죠.?" 질문만 가끔 합니다. 조금 이따 그분한테 "풍선이 그쪽으로 날아갔는데 보내주세요." 이걸 3, 4회 하면 그다음부터 저를 궁금해합니다. 보행이 어려우신데 엉덩이를 끌고 자기 곁으로 끌고 가서 함께하자고 하고, 나머지 12, 20회기는 함께 참여합니다. 그런 시간들을 누구 하나 "하기 싫어요. 못하니까 하지 마세요." 하지 않고 그냥 기다리고, 어떤 걸 좋아하고 어떤 걸 하고 싶어하고 어떻게 소통을 원하는지 기다리면 꼭 그 지점들을 만나게 되고 그 지점은 다른 사람까지 활성화를 높이는 데 매우 영향을 주고 있습니다.
-사회자: 엄청나네요. 일주일에 50명 100명의 소위 우리가 비장애인들이 이야기하는 방식의 언어적 소통이 매우 어려우신 분들을 일주일에 50명 100명 이렇게 만나면서 마음의 움직임에 따라서 행동을 끌어내시기도 하고 함께한다는 그 시간들이 아주 큰 보람으로 이어질 수도 있지 않겠나 이런 생각이 드는데요. 저 얘기 들으니까 혜선 님은 어떠세요?
-최혜선: 처음에 제가 우진아 선생님을 만났을 때 그런 것들을 되게 많이 배웠거든요.
그런데 저희가 여기 영화에서도 저는 보면서 영화에서 보여지는 주변인, 부모, 지원자, 조력자들의 표정을 보셨는지 여쭤보고 싶어요. 누구도 서두르는 사람 없었어요. 여유를 가지고 그분들이 우리가 조력자가 해야 될 요소들을 다 지키고 계시는 거. 이렇게 지켜봐주는 거.
또 기다려주는 거. 그리고 충분히 설명해주는 거. 또 쉽게 알아듣게. 이런 것들을 사실은 한 번으로 그치는 게 아니잖아요. 저희가 우리 발달장애인을 만났을 때 무한리필, 무한반복될 수 있어야 하는데 사실 여유가 없으면 이거 할 수 없다고 생각합니다. 그래서 우리가 함께하는 주변인들은 반드시 여유가 있어야 된다고 생각하는 대목이, 선생님 말씀하시는데 생각이 나서 덧붙입니다.
-사회자: 그러면 관련해서 혜선님한테 드리고 싶은 질문은 이거였는데요.
'내가 점프하는 이유'에는 5명의 주인공이 나오잖아요. 그분들 중에서 조금 더 기억에 남는 분, 그 이유는 무엇일지 얘기해주실 수 있나요?
-최혜선: 저는 다섯 분이 가지고 있는 어느 곳에 있어도 자폐인 분들의 특성은 다 가지고 계신 것 같았어요. 그 정도가 얼마냐가 달랐고. 그리고 처음에 엠마도 2살 때 만났을 때는 엄청 소리 지르고 잠시도 앉지 않았다고 했어요. 그런데 계속 벤 가족이 초대하고 계속 같이 하면서 믿어주고 궁금해하고 그분들이 존재 자체로 존중해주면서 이것들을 저도 '나는 왜 팔짝팔짝 뛸까'를 책으로 읽어봤거든요. 읽으면서 느낀 건 우리가 정말 이해하지 못했구나. 저의 방식대로, 나의 방식대로 했구나라는 생각이 제일 많이 들었어요. 그래서 아프리카에 있는 소녀를 봤을 때도 물을 너무 너무 좋아하더라고요. 바닷가에서 있는 그 표정이 되게 지금도 오늘 다시 보니까 떠오르거든요.
그런데 그럴 때 사실은 예전에 좋았던, 내가 물을 좋아하는 것도 있지만 예전에 좋아했던 그런 기억들. 그리고 갑자기 소리를 내거나 이렇게 우리가 할 때 그것도 그렇게 안 좋았던, 기뻤을 때나 너무 힘들었을 때 기억이 한꺼번에 올 때 자기 감정이 통제가 안 된다는 이야기들이 나오잖아요.
그래서 저는 사실 지금 딱 질문을 들었을 때는 아프리카에 사는 제스티나가 제일 먼저 떠올랐고요. 근데 한 명 한 명 생각을 해보면 모두 다 그런 특성을 가지고 있었는데 점점 존재 자체로 인정받으면서 좋아지는 거. 그러니까 좋아진다는 게 그분들이 계속 내가 느끼고 보고 말하고 싶은데 우리가 알아차리지 못했던 거잖아요. 그것들이 조금 조금 우리 부모님하고 친구들하고 소통이 되면서 편안해지는, 안정이 되는 이런 모습들이 보여가지고 저는 아빠가 미래를 생각하지 않는다 그랬는데, 미래를 꿈꿔도 되겠다 이런 생각을 합니다.
-사회자: 맞아요. 우리 하훈님, 벤이랑 엠마가 되게 20년 동안 엄청 미주알고주알 얘기를 많이 하지 않았는데도 글자를 배우고 나서 보니 마음으로 상당히 높은 우정의 관계였다는 게 영화에 있었잖아요. 하훈님도 우정을 나누고 있는 친구분이 있을까요? 이건 갑자기 제가 드린 질문이라 뭐라고 대답하실지 너무 궁금합니다.
-장하훈: 중학교 때 있었어요.
-사회자: 그러면 하훈님은 평상시에 다른 분들이랑 이야기를 주고 받을 때 답답하다고 느껴질 때는 혹시 어떤 걸까요?
-장하훈: 없었어요.
-사회자: 그러면 다른 사람들이 하훈님의 마음을 잘 알고 이해하는 것 같은가요?
-장하훈: 네.
알고 있는 것 같아요.
-사회자: 하훈님의 마음을 다른 사람들이 잘 알아주세요?
-장하훈: 절반은 그래요.
-사회자: 절반은 나의 마음을 사람들이 알아듣기에 조금 어려운 것 같다. 그러면 어떻게 하훈님의 마음을 다른 사람들이 알아줬으면 좋겠어요? 몰라주는 절반의 마음에 대해서.
-장하훈: 거기까지는 잘...
-사회자: 하훈님이랑 지난번에 이런 이야기도 한번 준비를 하긴 했었죠. 하훈님과 대화할 때 사람들이 알아줬으면 하는 게 뭐냐 했을 때 우리 하훈님이 얘기하셨던 게 있었는데.
-장하훈: 계획대로 잘 진행을 했을 때 잘했으면 좋겠어요.
-사회자: 그때 하훈님이 약속하고 계획돼왔던 것들이 어그러질 때, 일정이 바뀌고 이럴 때 어떻게 해야 될지 너무 막막하기도 하고 그럴 때 너무 불편한 마음이 커진대요. 그래서 약속하고 계획된 것들이 예정대로 예상대로 진행될 수 있기를 바란다라는 얘기도 해주셨고.
그래서 하훈님에게 매우 중요한 것은 약속을 지키는 것이다라고 이야기했습니다. 맞죠?
-장하훈: 네.
-사회자: 제가 지어낸 얘기가 아니라 하훈님과 같이 얘기했던 내용이에요. 그래서 그때 하훈님이랑 준비할 때도 그런 생각을 잠깐 해봤어요. 비발달분들이 저도 그렇지만 바쁘고 뭔가 빠르게 처리해야 되는 많은 일들이 늘 과제로 있으면서 뭔가 일정을 바꾸고 이런 거에 대해서 되게 익숙한 삶의 패턴을 또 하나 비발달분들은 갖고 있는데 반해서 하훈님이 일전에 나눠주셨던 이야기 가운데는 뭔가 하기로 했었던 약속이 일정이 지켜지지 않을 때 받게 되는 불편, 불안한 마음이 매우 크더라는 이야기는 저에게도 나야에서도 이런저런 교육으로 만나는 많은 발달장애인을 만날 때 조금 더 긴장해야겠다 이런 생각을 하게 됐었던 지점이 있었습니다.
그리고 또 이야기를 좀 더 가볼 건데요. 우진아님에게 이야기를 질문을 합니다.
발달장애인과 소통하는 걸 어려워하는 비발달분들에게 어떻게 하면 마음을 잘 읽어낼 수 있는가.
비법까지는 아니지만.
-우진아: 연애하시면 됩니다.
-사회자: 연애를 하라고요?
-우진아: 어떤 이야기냐면, 그 사람을 알려면 나를 보여줘야 되잖아요.
우리가 좋아하는 사람이 생기면 그 사람한테 얼마나 잘보일지 고민하지 않나요? 그러면 표정도 달라지고 행동도 달라지고 언어도 달라지고 그러잖아요. 그런 모습들이 필요합니다.
그러면 발달장애 자폐 스펙트럼 장애를 가지신 분들이 선생님들이 그렇게 다가오는 모습으로 표정을 읽고 거기서 나오는 언어 톤을 읽고 그것의 느낌을 가지고 내가 이 사람하고도 관계해도 괜찮겠다, 사귀어도 되겠다라고 하는 것을 느낍니다. 그러면 충분히 다가옵니다.
그리고 눈을 안 마주치지 않습니다. 아까 여기서 보면 그냥 통째로 본다고 하지 않았잖아요. 어느 한 곳을 먼저 본다고 했잖아요. 그럴 때 차를 타고 지나가는 키 크신 남자분이 창문 밖으로 슥 지나갔던 장면 하나만 보잖아요. 그렇게 눈이 스치고 지나갈 때 여러분 표정을 딱 보고 지나갑니다. 저 사람 그때 표정을 묶었으면 그냥 표정을 묶은 사람이에요. 그 사람하고 감정은 여기까지야. 그리고 이분이 안 보는 게 아니에요. 눈을 안 마주치는 게 아니라 지금 나와 그때가 아닌 것뿐이에요. 근데 그게 관계가 되고 시간이 되면 눈이 한번 슥 와서 머물기 시작하면 선생님들이 눈을 뗄 수가 없을 정도로 굉장히 매력적으로 사귀게 됩니다. 사귄다라는 것은 사람과 관계하는 일이고, 관계해야 어울릴 수 있기 때문에 남들이 들어오지 못하면 우리가 알고 싶은 사람들이 먼저 다가가서 연애하시면 됩니다.
-사회자: 연애를 하라는 명언을 남겨주셨습니다. 여러분들 연애할 때 어떤 느낌들인지 아시죠?
-우진아: 우리가 연애라는 단어를 남녀 관계의 사귄다는 것만 생각하면 돼요. 연애가 사귀는 거예요, 그냥. 너무 그렇게 오버 안 하셔도 돼요. 뭐든지 현실 가능합니다.
-사회자: 그래요. 관계를 확장하기 위해서 저마다 쓰는 에너지와 감각들을 우리가 어떻게 조금 더 살려낼 수 있을지, 이런 것들을 연애라는 말랑말랑한 표현으로 진아님이 해주신 거 아닐까.
-우진아: 조금 더 부연설명을 하면 "우리 악수할까요?" 했을 때 그 사람이 손을 내밀지 않으면 "하고 싶지 않군요." 손을 집어넣으면 돼요. "반가워서 그래." 하는 순간 상대는 '나를 통제하러 들어오는구나. 하고 싶지 않은데.' 물어봐서 아니면 거기서 멈추고, 그 사람이 한 발짝 뒤로 갈 때 조금만 더 가시면 되는 거고. 조금 더 기다리는 시간을 가지면 좋을 것 같아요. 그러면 충분히 그분들과 같이 이야기를 시작할 수 있습니다. 몸의 언어로.
-사회자: 지금 하훈님이 마이크를 드셨다가 뭔가 하고 싶은 얘기가 막 떠올랐어요. 어떤 이야기든 괜찮습니다. 어떤 이야기 하고 싶은지 들려주세요.
-우진아: 혹시 제가 했던 얘기 중에 조금 더 보충해줄 수 있어요?
-장하훈: 없는 것 같아요.
-우진아: 혹시 언어를 잘 쓰지 않는 분들하고는 어떻게 이야기하면 더 잘 될 수 있을까요?
-장하훈: 행동.
-우진아: 행동을 어떻게 해주면 좋을까요?
-장하훈: 손을 같이 사용하면서.
-우진아: 또?
-장하훈: 없는 것 같아요.
-우진아: 화내면서 손만 사용하면 될까요?
-장하훈: 아니죠.
-우진아: 화내지는 말고? 네네.
-사회자: 감사합니다. 행동으로 마음을 표현할 수 있겠다, 이런 이야기를 해주셨어요. 안 그래도 이걸 하훈님한테 드리려고 했던 질문이었어요. 마음을 잘 주고 받을 수 있는 하훈님만의 소통방법이 있다면 소개해주세요라고 하는 거였는데요. 여러 가지 저한테 얘기를 해주셨거든요. 우리가 같이 만났을 때는.
-장하훈: 마음으로.
-사회자: 혹시 지난번에 같이 이야기 나눌 때 제가 적었던 거를 보여드릴까요? 제가 읽을까요? 제가 읽는 게 좋겠어요? 그때 똑같은 질문이었습니다. 마음을 잘 주고 받기 위해서 하훈님만의 소통방법을 소개해달라는 질문을 드렸는데요. 그때는 좀 더 편안했던 자리였던 것 같아요. 남의 말을 잘 듣는다를 1차적으로 꼽아주셨고. 그리고 관련해서 한 귀로 듣고 한 귀로 흘려 듣지 않는다.
아주 중요한 얘기를 해주셨죠. 우리가 듣는 것처럼 하고 끄덕끄덕 하지만 한 귀로 흘러나가면 그 마음이 이어지기가 쉽지 않다는 이야기를 해주셨던 거고요.
그리고 되게 중요한 이야기를 또 여기서 해주셨어요. 말로 하는 것보다 하훈님 같은 경우는 글로 적는 것이 이해하기가 좀 더 편하다고 이야기해주셨어요. 말은 계속 듣고 뭔가 날아가고 이러는데, 글을 썼을 때는 글로써 본인의 마음이, 타인의 마음이 조금 더 정리되는 이런 느낌들이 있었던 것 같아요. 그렇게 얘기해주셨던 기억이 나서 적은 대로 제가 대신 말씀을 드렸습니다.
혹시 제가 읽으니까 기억이 좀 새록새록 나나요?
-장하훈: 네.
-사회자: 하훈님이 했던 이야기가 맞죠? 제가 지어낸 얘기가 아니에요. 조금 더 생각나는 말은요?
-장하훈: 글을 어렵게 쓰는 것보다 읽기 쉽게.
-사회자: 말보다 글이 편한데, 그 글도 어려운 글이면 이해하는 건 여전히 어렵다. 읽기 쉽게 써달라는 이야기를.
-장하훈: 그림도 같이 넣어가면서.
-사회자: 그림도 있으면 더욱 이해하는 데 쉽겠다. 우리 부스도 이해하기 쉬운 부스가 있었는데, 감사합니다. 중요한 얘기를 우리에게 소통의 방법들을 익힐 수 있도록 얘기해주신 거 같아요. 감사합니다. 우리 혜선님도 발달장애인과 자주 만나는 분들에게 놓치지 말아야 할 것에 대해서 강조를 해주신다면 어떤 것을 말해줄 수 있을까요?
-최혜선: 아까 제가 말씀드렸는데, 놓치지 말아야 될 것은 여유를 갖는 것. 그래서 그분들과 빨리빨리 절대 안 되거든요. 지켜보기, 기다리기, 충분히 설명하기. 그리고 또 뭐가 있을까요? 이런 것들을 끊임없이 무한 반복할 수 있는 심리적 여유가 있어야 된다고 생각합니다.
그래야만 그분들을 세심하게 관찰하고 함께 할 수 있기 때문에 저는 발달장애인들을 지원하는 분들이라면 이런 여유는 꼭 필요하다고 다시 한번 말씀드리고 싶습니다.
-사회자: 진짜 멋진 얘기네요. 세 가지 이야기한 거 혹시 기억나시나요? 기억하시는 분에게 제가 나중에 커피쿠폰을 보내겠습니다. 세 가지 얘기해주셨습니다, 최혜선님이.
지금 우리가 했었던 이야기를 조금 요약해서 이야기해주셔서 감사합니다.
혜선님이 지금 발달장애인분들과 더 가까이 만나는 분들에게 있어서 놓치지 말아야 될 것이라고 하면서 세 가지를 얘기해주셨던 거 혹시 이쪽에 계신 선생님들, 광진피플 쪽에 계셨던 반짝반짝한 선생님이 많이 계시는데요. 힌트는 첫 번째는 기다리기였습니다. 맞나요? 네.
혜은님이셨군요.
-최혜선: 맞습니다. 기다리기, 지켜보기.
-사회자: 충분히 쉬운 말로 반복해서 설명해주기. 이런 이야기들로 혜선님이 이야기해주신 것 같아요. 발달장애인과 함께 만나고 마음으로 만날 수 있는 방법이 영화 안에서도 되게 되게 색다른 글자판을 이용하면서 마음들을 드러내는 과정도 있었지만 저는 벤의 어머니가 하셨던 벤의 자립생활을 지원하기 위해서 했었던 몇 컷의 장면이 되게 기억에 남아요. 빨래 개는 거 혹시 기억나세요? 웃옷 개게 하는 걸 연습하는데 생각보다 벤이 잘 안 됐죠. 그랬을 때 엄마가 하신 말씀이 와닿는 게 "너는 너 방식이 있을 거야."라고 표현해요. "너의 방식대로 해봐."라고 하시는 모습이 기존의 발달장애인분들과 그리고 특히 언어로써 마음을 드러내기가 썩 쉽지 않았던 자폐 장애인분들과 함께했을 때 "너 방식이 있을 거야."라고 열려 있는 태도로 마음들을 읽어주려고 했었나, 이런 생각이 저는 많이 들었던, 반성이 되었던 장면도 있었습니다.
그러면 자연스럽게 관객들에게 질문을 던지고 싶습니다. 우리 영화 어떻게 보셨는지 영화에 대한. '내가 점프하는 이유' 소감을 나눠주실 선생님 계실까요? 대범님 번쩍 손을 드셨습니다.
-삼천포로 말 안 하겠습니다. 점프 있잖아요. 점프 방금 나온 게 제가 활동하고 있는, 제가 잘하고 있는 참정권이 있거든요. 점프를 보고 나서 참정권이랑 연결을 하자면, 저야 그렇지만 저랑 같이 발달장애를 가지고 있는 사람, 발달장애인도 자폐하고 지적하고 합친 게 우리 모두는 발달장애인으로 되어 있잖아요. 근데 투표하는데 너무 투표용지랑 그리고 도장이랑 기표소에서 도장을 찍으면 눈이 흔들흔들하면서 찍는 게 어렵잖아요. 그것처럼 그것도 시간이 걸리면 선거 공보물이 매우, 방금 전에 말하신 내용처럼 우리도 한 5, 10, 15, 20년이 돼도 쉬운 공보물이 안 돼가지고 계속 선관위 만나면서 쉬운 공보물 만들어주세요라고 계속 청원도 하고 같이 활동도 많이 하는데, 이 맥락이랑 너무 비슷하다고 생각이 들고. 그리고 앞으로 이걸 보고 나서 이 사회가 점프를 통해서 발달장애인과 모든 이들이 투표를 잘 할 수 있도록 안내책자가 이해하기 쉬운 그림이 잘 완성되어서 서초동에 계시는 분들이 이 영화를 통해서 발달장애인의 이해하기 쉬운 정보와 발달장애인이 투표할 수 있도록 잘 마련됐으면 좋겠습니다. 그러면 민주사회가 발전되는 거고 장애해방이 끝난 겁니다. 투쟁!
-사회자: 장애해방까지 이어졌습니다. 점프 영화가 대범님의 세계 안에서는 참정권으로 이어지고. 근데 대범님 잠깐 들으면서 그런 생각이 드는 것 같아요. 아까 조스의 이야기였었나요? 누구의 이야기 가운데서 자폐인과의 대화에 대한 이야기가 나오면서 나, 나를 빼놓고 나에 대해서 이야기하지 말아라. 그래서 자폐 당사자들의 목소리들이 어디에서든지 반영될 수 있도록 하는 우리의 노력들은 지금도 우리가 하고 있지만 더 당사자의 목소리가 특히 발달장애인 당사자의 목소리는 더 요소 요소에 많이 들어가야 되겠다, 이런 생각을 지금 말씀 들으면서 한번 더 하게 되는 것 같습니다.
말씀 나눠주셔서 감사합니다. 경인 님이 손 들어주셨어요.
-경인: 쉬운 그림 글자도 중요한데, 제가 지난해에 비발화언어를 가지신 장애 자녀와 투표를 하러 갔었거든요. 중요한 것은 이들이 가지 못하는 공간들이 또 있어요. 예를 들면 지하가 새로운 공간이 힘들어하는 사람이 있어요. 거기를 가서 그냥 나오게 되는 거예요. 중요한 건 도장을 잘 찍는 것도 중요하지만 거기까지 가서 거기를 한 바퀴 돌고 오게. 못 들어가게 막는 거예요. "돌고 나갈 거예요. 구경만 하고 나갈 거예요. 지금 당장 찍지 않아요."라고 했었어요. 우리가 그렇게 참정권을 할 때 공간에 대한 것도 또 다른 누구에게는 불편함이 있을 수 있다. 너무 깊이 있는 지하가 우리가 엘리베이터가 있다고 하지만 누구한테는 낯선 공간이 들어가기 힘든 공간이기도 하더라고요.
-사회자: 하훈님 하시고 싶은 얘기가 있으셨던 걸, 제가 하훈님만 자꾸 보게 돼요.
어떠셨어요? 대범님 얘기 듣고 하니까 하시고 싶은 얘기가 있어서 마이크가 올라간 거 아니었을까요?
아닌가요? 제가 또 잘못 봤습니다. 하훈님의 목소리를 좀 더 많이 듣고 싶었는데요. 관객들에게 마이크를 돌리겠습니다. '내 인생은 나의 것' 경인님 손 드셨는데요. 또 어떤 이야기를 해주실까요?
-저는 영화랑 관계가 있는지 모르겠는데요. 부모님한테 물어보고 싶은 게 있는데요. 제가 평생교육센터를 나가는데요. 저는 발달장애인이고 지적장애인데 자폐성 장애인을 보면 좀 자폐성 장애인도 안 그런 사람도 있고 그런 사람이 있는데, 갑자기 소리를 지르거나 손뼉을 치거나 수업 중에 갑자기 소리 지르고 나가거나 할 때 어떻게 해야 할지 당황스러울 때가 있어요.
보통 엄마들은 어떻게 해요?
-사회자: 최혜선 선생님이 엄마들이 함께 사는 누군가로서 혜선님은 그럴 때 어떻게 하시나요?
-최혜선: 그럴 때 왜 그럴까요? 혹시 생각해보신 적 있어요?
-왜 그럴까 고민은 많이 해봤는데요. 너무 그 수업이 재미 없어서 그런가? 하기도 하고.
우리가 낯선 사람이 갑자기 와서 그런가? 생각하기도 하는데.
그래서 우리는 1시간 하고 또 다음에 또 와서 또 1시간씩 하는데.
자주 가는 건 아닌데 거기서 우리가 앞으로 어떤 교육을 해야 할지, 어떤 걸 가지고 가야 할지 그 주제가 너무 어렵게 느껴질 때가 많아요.
-최혜선: 그러시군요. 사실 아까 영화에서도 그런 장면이 있었죠. 조스가 갑자기 벽에 그리고 아빠를 때리거나 이런 장면들이 있었어요. 그런데 이런 행동에는 분명히 이유가 있다고 생각을 해주셨으면 좋겠어요. 그리고 지금 여러 가지, 그게 왜 그런지는 저도 잘 모르겠어요. 그런데 그건 분명히 앞에서부터 뭔가가 있어서 참아왔거나 아니면 갑자기 옛날에 안 좋은 기억이 떠올랐거나. 그게 지금 그분이 살려고 하는 행동이라고 생각해주면 어떨까요? 그걸 안 하면 머리가 터질 거 같아가지고 지금 그런 행동을 하는 거거든요. 그런데 그게 그분한테 자해가 너무 심하거나 다른 사람을 해할 때는 우리가 제지를 해야겠지만, 그렇지 않다면 우리가 조금 지켜봐주시는 게 좋아요.
교실에서 나와 다른 행동을 하는 참여자가 있다고 해서 우리가 더 같이 막 옆에서 소스라치게 놀라거나 "선생님! 누가 ~ 이래요!" 이러면 어떨까요? 그분은 더 당황스럽고 혼란스러울 수 있어요. 우리는 '저 친구가 어려운 상황이 있구나.' 이해해주고. 지금 질문하신 분이 화가 엄청 났어요, 그러면 누가 말을 시키거나 그럴 때 어때요?
-화가 나요.
-최혜선: 더 화가 나죠. 그런 것과 똑같다고 생각하시면 돼요. 지금 저런 행동을 하는 친구가 엄청 어려운 상황에 있다고 생각을 해주시고, 그럼 우리는 어떻게 해야 될까요?
-지켜봐줘야 되는데.
-최혜선: 그렇죠. 안전하게 우리가 조금 다른 공간으로 바꿔주거나. 이 친구가 지금 옮길 수는 없어요. 그래서 우리가 조금 지금은 우리가 같이 하는 우리 동료를 위해서 어떤 걸 할 수 있을까? 선생님들하고 함께 하는 우리 동료들이 좀 상의를 해봤으면 좋겠어요. 다른 공간이 있다면 우리가 잠깐 비켜주고, 그 친구가 이렇게 하고 나서는 엄청 미안한 마음이 들 거란 말이에요. 그런데 그 미안한 마음을 우리처럼 이렇게 말로 표현할 수 없어요. 그렇기 때문에 너무 그 친구가 난처하지 않게 우리가 조금 피해주는 건 어떨까요?
-좋아요.
-최혜선: 감사해요.
-너무 다칠 정도로 아프게 하면 그거는.
-최혜선: 우리가 그분한테도 상처 안 나게 우리가 할 수 있는 방법을 고민해야 돼요. 너무 어렵죠?
-감사합니다.
-최혜선: 감사합니다.
-사회자: 혹시 그렇지 않아도, 뒤에 손이 번쩍 들렸어요. 빨간 담요를 하고 계신 분인데요.
혹시 세 분 손님들에게, 누구에게 하시는 질문인지. 심리운동가도 계시고 성인권교육하시는 분도 계시고 발달장애인 당사자도 계신데요. 누구에게 하는 질문인지 이야기해주시고 질문해주셔도 좋을 것 같습니다.
-당사자분 장하훈님께 질문하는 건데요. 영화에서 봤는데요. 소리가 정말 일반 사람한테는 물소리로 들리지만 동전 소리나 쇳소리로 들리는데, 정말 괴로울 것 같고. 그럴 때는 어떻게 대처하는지 궁금해요.
-장하훈: 그럴 때는 멍을 때리고 생각을 해요. 다른 생각을.
-감사합니다.
-사회자: 이렇게 명쾌하게 질문하고 답이 되었습니다.
오늘 피플퍼스트 질문하려고 작정을 하고 함께 오셨군요?
-형민: 부모님한테 질문이 있는데 혹시 자폐성장애인이 소리에 대한 예민함이 있는데, 가위를 들거나 하거든요. 그러면 불안할 때는 어떻게 해야 되는지 모르겠어요.
-사회자: 이건 우진아 선생님이 답을 해주시면 어떨까요?
-우진아: 지금 영화에서 전체적으로 보면 예민한 소리가 많이 나오고 소리를 크게 지르기도 하잖아요. 그런데 거기서 그 누구도 "소리 지르지 마."라고 하는 사람은 아무도 없었어요. 영화를 보시면. 대신 "갈까?" 의견을 묻고 팔짱을 내어준다거나 기다리고 있어요.
그리고 본인들이 소리가 예민하게 들릴 때 소리를 지르기도 하지만, 본인이 그 소리가 너무 좋을 때도 소리를 지르기도 해요. 영화에서 나오는 장면 중 뭐가 있냐면 내가 기쁠 때도 소리를 지르지만 힘들 때도 소리를 지른다고 해요. 왜냐하면 자기가 감정적으로 자기가 스스로 컨트롤하는데, 그 요인을 가지고 있는 거예요. 우리가 흔히 말하는 특히 소리에 민감한 분들은 뇌파 자체가 데시벨이 높게 있어서 다른 사람보다 강하게 들리거든요. 그럴 때 힘들면 자기도 소리를 "악!" 지르기도 하고, 너무 기쁜데 표출할 게 없을 때 소리를 지르기도 해요. 그렇게 하는 것들을 우리는 조금 소리 지르지 마라고 하는 것보다 조금 기다렸다가 "우리 이거 같이 해볼까?" 그 사람이 좋아하는 다른 방향으로 제시해보면 훨씬 안정감 있게 가는 것 같기는 해요. 제가 만나는 사람도 그렇고 저희 집에 함께 사는 사람도 가끔 소리 대박 질러요. "오늘 낮에 힘들었나 보네. 기다릴게. 지금은 말 시켜도 돼? TV 돌려?" 이렇게 다른 걸 제안하면서 그이가 응할 때까지 기다리는 편이기도 합니다.
-사회자: 대답이 충분히 되었나요? 또 아까 손을... 질문이 엄청나십니다.
-질문 드리겠습니다. 우진아 선생님한테 질문 드리고 싶은데요.
영화에서 보면 자판을 통해서 결국에는 말을 못하실 거라고 생각했는데 한 자 한 자 이야기를 해서 이어보면 단어로 해서 자기 의견을 표현하는 방법을 제시했잖아요.
근데 제가 만났던 중증의 자폐성 장애인들을 보면 그냥 외마디 소리만 내시거나 똑같은 단어를 반복하시기 때문에 여러 가지 제안, 선생님이 자녀분들에게 제시했던 방법으로 제시해보기도 해서 얼떨결에 맞아서 의견을 알아듣는 경우도 있었지만, 의사소통이 잘 안 될 때가 훨씬 더 많기 때문에 현장에서 답답하고 정말 속을 알았으면 좋겠다는 순간이 되게 많은데.
우리도 자판을 통해서 기역 니은 디귿 리을 아 야 어 여를 가르치고 의사소통할 수 있는 방법은 불가능할까요?
-우진아: 그게 어쨌든 우리가 흔히 말하는 발달장애 중에서 스펙트럼이 되게 유형별로 아니면 사람마다 너무너무 다르긴 해요. 기본적으로 저렇게 자판에 글을 쓰시는 분들은 기본의 음성언어가 발화점은 나와 있는 거예요. 예를 들면 아주 짧은 단어 아, 마 이런 식으로 해서. 그런데 그렇지 않고 기본 음색만 내는 분들은 그걸 할 수는 있어요. 어쩌면 빠른 건 단어 낱말 카드를 가 갸 거 겨를 찾는 것보다 낱말로 '가자' '갑시다' 그림을 넣어서. 제가 그림카드를 여러 사람들과 해보면서 하나 느낀 건, 가지고 있는 문화가 '가자'가 다른 거예요. 사람의 가자는 그 단어의 그림이 익숙하지만 어떤 개인한테는 손을 내밀어야 '가자'가 인식되기도 하더라고요. 그 사람의 행동이나 사진을 가지고 이야기를 그거를 카드를 가지고 이야기했을 때 훨씬 확장되는 것 같아요. 예를 들면 저희 함께 사는 저희 둘째 아들이 얼마 전에 활동지원사 집이 자양동인데 활동지원사가 그만뒀는데 그 집을 찾아갔어요. 찾아가서 그분이 택시 태워 보냈는데, 그다음 날 아침에 또 찾아갔어요. 그래서 활동지원사가 집까지 데려다줬어요. 집 앞에서 자기 아빠를 만났는데 이 활동지원사를 만나는 게 이 사람에게 큰일이었나 봐요. 아빠 손을 뿌리치고 활동지원사... 그래서 활동지원사가 같이 일하게 됐어요. 이분이 언어도 안 되고 글도 안 되시는 분이에요. 제가 이분들하고 생활하면서 느낀 건 뭐냐면 자기가 많이 사용하는 글은 그림으로 익혀서 가져가더라고요. 그래서 어떤 걸 제시할 때 뭔가 만지면서 "이거라고." 그사람이 많이 쓰는 가장 주변 것부터 글을 사용했을 때 가나다를 배우는 순간보다, 그리고 지금 어쩌면 여기 계신 분들은 조금 더 우리가 성인 분들을 훨씬 만나게 되는 분들은 그림에 자기 언어를 가지고 출발하는 것이 맞다. 가나다라로 출발하면 어릴 때부터 해야 되는데 그러기에 쓰고 싶은 인생이 현재가 더 재미있게 살 게 많아서 그게 더 중요한 것 같더라고요. 제가 해보면.
-사회자: 아주 명쾌한 이야기로 답을 해주신 것 같아요. 혹시 조금 관련해서 혜선님도 자녀분과 관계에서 조금 더 보태주실 얘기가 있을까요?
-최혜선: 저도 아들이 사용하는 것도 이렇게 우진아 선생님 같은 방법으로 하고 있거든요. 그래서 제가 사용하는 단어도 어려운 단어보다는 매일 같은 단어를 사용하는 거. 그래서 일상생활은 다 집에서 사용하는 것들, 이런 것들 다 되거든요. 근데 그게 규칙대로 하훈님이 말씀하신 것처럼 이렇게 돼서 일정이 되기까지는 오랜 시간이 걸려요. 그래서 우리가 이렇게 어떤 교육기관을 바꾸거나 이런 게 좀 힘들더라고요. 근데 어제 저희 다니고 있는 저희 아들이 다니고 있는 거기에 부모모임에 갔었는데, 계속 선생님하고도 3년째거든요. 그러니까 선생님하고도 할 수 있었던 건데 선생님이 알아차리시지 못한 것들을 이제 가면서 알아차리시는 거예요. 그래서 너무 안정이 돼서 잘 지내고 있는 일상을 보니까 이렇게 계속 믿음을 주는, 함께 신뢰를 쌓는 게 제일 중요하겠구나. 그러면서 그 같은 것들을 계속 반복하다 보면 그 일과가 월, 화요일에는 뭘 하고, 이런 걸 잘하고 있는 모습을 보니까 어제 오면서 되게 뿌듯했거든요. 그래서 선생님한테도 너무 감사하고 지원하는 사람들의 정말 이런 것들이 엄청 중요하다라는 생각을 다시 한번 하는 시간이었습니다.
-사회자: 당사자의 어떤 것들이 변화되기를 바라면서 계속 자극하는 것보다 사실 주변에 있는 사람들이 그 일을 얼마나 신뢰 있게 존중하는가라는 게 두 분의 이야기가 반복되었던 게 아닐까 생각합니다. 또 다른 질문하실 분.
-저는 오늘 영화의 본 도서의 원작명이 '나는 왜 팔짝팔짝 뛰는가'잖아요. 영화 속 주인공들이 바라보는 그러한 관점, 시선 그리고 들리는 음성 등이 당사자의 입장에서 만들어진 좋은 영화라고 생각이 들었어요. 일단 저는 제가 10년 차 약간 넘는 특수교사인데요. 굉장히 몸과 마음이 지쳐서 휴직을 하고 있는 상태예요. 그런데 이런 것을 극복하려고 연구회 같은 데도 가입해서 노력하려고 하고 재미있게 활동해보려고 하는데. 오늘 일단 현장에 와서 굉장히 생동감 있는 것을 많이 얻어가고 에너지를 얻어서, 제가 다시금 마음을 다잡고 열심히 해야겠다라는 생각이 들었는데요.
하훈님께 궁금한 점이 있습니다. 아무래도 친구들과 친해지기 위해서 라포 형성도 많이 하려고 노력하고, 특히 제 생활신조가 재미가 있는 삶을 살자예요. 그래서 재미가 없으면 저도 잘 안 해요.
그런데 예전에 학교에 다니셨을 때 어떤 활동을 하셨을 때 혹은 짝꿍 담임선생님이 하훈님과 어떤 이야기를 나누셨을 때 가장 재미있었고 흥미로우셨는지 그것이 궁금합니다.
-사회자: 학교 다녔을 때 재미있었던 거 한두 가지 기억해보시면 어떨까요?
-장하훈: 없는 거 같아요.
-열심히 하겠습니다.
-사회자: 하훈님이 아마 집으로 돌아가면서 '아까 그 얘기 했어야 되는데.'라고 하는 게 나중에 기억이 날 수도 있을 거라고 생각이 드는데요. 지금 소감 나눠주셨던 마음이 조금 힘들고 지쳐서 휴직하고 계시다는 특수교사 선생님께 박수 한번 드릴게요. 감사드립니다.
학교현장이 너무나 중요하고, 발달장애인 한 분 한 분에 대해서 마음으로 학생들과 함께하려는 교사들이 너무 필요한 현장임을 많이 느낍니다. 선생님 많이 쉬시고 복귀하셔서 마음을 나눠주는 좋은 교사가 되어주기를 바라고요.
현장에 계신 분 중 두 분 정도만 질문을 받겠습니다. 이 영화 어떤 사람들은 꼭 봤으면 좋겠다, 추천하고 싶은 사람들? 혹시 없나요? 어떤 사람들? 또는 어떤 집단에게는 이 영화를 꼭 보여주고 싶다. '내가 점프하는 이유'
-김성숙:제가 하훈님이 가끔 우리 센터에서 상담실에 들어가서 멍때리기, 아까 얘기하셨죠. 멍때리기 할 때 제가 가끔 문을 벌컥 열고 뭐하고 계시냐고 물어볼 때가 있었어요. 이렇게 모르기 때문에 하는 실수들, 조력자들이 꼭 봤으면 좋겠습니다. 다음부터 상담실에 혼자 시간을 보내실 때 절대 방해하지 않겠습니다~
-사회자: 결의까지 해주셨어요. 우리 발달장애인분들과 함께하는 조력자들에게 이 영화 꼭 추천하고 싶다고 얘기해주셨어요. 다른 분들? 조력자 아니고 이 영화 반드시 봐야 된다, 그 사람들은. 추천하고 싶은 집단이 있을까요? 너무 좋은 영화라고 여러분이 마음의 소리를 해주셨는데.
-발달장애인과 같이 사는 그룹홈이나 자립홈 선생님들이 꼭 봤으면 좋겠습니다.
-사회자: 이렇게 강조를 하고 있는 이유는 뭔가 함께 조력하고 있는 분들이 지원의 방법이나 마음을 살피고 마음을 이어가는 데에 조금 더 다른 결들을 찾아줬으면 좋겠다고 하는 바람으로 얘기해주신 게 아닐까 싶습니다.
저희가 마무리할 시간이 되어가는데요. 선생님들에게도 마지막으로 이 영화 누구에게 추천하고 싶은지.
-장하훈: 발달장애인을 차별하고 혐오하는 비장애인들에게 추천하고 싶습니다.
-사회자: 그러면 5700만 중에 몇 명은 제외하고 모두가 봐야 되는 영화라는 이야기로 결론이 내려지는 것 같아요. 발달장애인을 차별, 혐오하는 모든 비장애인분들에게 이 영화를 추천하고 싶다고 얘기해주셨습니다. 우진아 선생님은?
-우진아: 저는 영화이기도 하지만 '나는 왜 폴짝폴짝 뛰는가'라는 책부터 보시면 원래는 일본에 히가시다 나오키가 일본 신문에 연재를 하면서 이걸 썼었던 거예요. 근데 그걸 리첼이라고 하는 영국 작가가 그분이 그걸 보고 다시 새로 책으로 내면서 시작이 된 거거든요. 근데 그분도 그걸 쓰게 됐던 이유는 그분의 자녀가 자폐성 자녀였기 때문이에요. 그러고 꽤나 시간이 흐른 후 영어로 제작된 거고. 그 사람들만의 이야기로 한정될 것 같아서 다양한 나라마다 찾아서 영화가 된 거거든요.
저는 우리가 조금 더 처음 마주하는 부모님들 또 장애인 자녀가 있는 부모님이 힘들어하는 지점을 급하게 빨리 뭔가를 가르쳐서 해내려고 하는, 그렇게 놓여지는 상황보다는 이렇게 얼마만큼 이 사람을 신뢰하고 믿고 기다리면서 지원해야 되는지 부모님들이 먼저 봤으면 좋겠고 그걸 다른 사람한테 이야기할 때 "얘 원래 이런 사람이야. 당신들이 이해 못하는 능력을 가졌구나." 편하게 이야기했으면 좋겠습니다.
-사회자: 부모님도 꼭 봤으면 좋겠다.
-최혜선: 저도 우리 자폐인과 함께 살아가는 주변인들. 부모님, 지원하는 많은 분들이 함께 봤으면 좋겠어요. 영화에서도 그랬듯이 사실은 부모님들이 여유를 갖는 거 되게 어렵거든요. 아까 영화에서도 시선. 다른 사람들의 시선에 못 이겨서 되게 힘들어하는 모습들. 그걸 이겨내기까지가 저도 오랜 시간이 걸렸거든요. 그래서 그런 분들이 본다면 자녀를 조금 더 자녀의 행동을 이해하는 데 도움이 되지 않을까라는 생각이 듭니다.
-사회자: 감사합니다. 결국 세 분의 이야기와 아까 우리 관객분들이 얘기했던 바에 의하면 '내가 점프하는 이유'에 대해서는 정말 장애인 당사자든 장애인 가족이든 또한 지원자든 조력자든 차별하는 비장애인들에게, 결국 5700만 모두가 봐서 새롭게 사람을 이해하고 관계를 맺어가는 방식이 필요하다는 이야기가 결론이 되는 것 같아요.
우리 영화 대사 중에서 '우리는 살 곳이 필요하다. 이 세상이 우리의 세상이기도 하다.'라고 했던 당사자의 이야기가 어딘가에서 묻히거나 삭제되지 않도록 하는 데 이 밤까지 영화를 함께 이야기해주셨던 여러분과 함께 만들어가야 할 세상이 아닐까 싶습니다. 이것으로 오늘 관객과의 대화 마쳐도 될까요? 하훈님?
마지막으로 하고 싶은 이야기.
-장하훈: 이 영화를 보고 발달장애인들을 이상한 눈빛으로 쳐다보지 마시고요.
사랑스러운 눈빛으로 쳐다봤으면 좋겠고요.
그리고 마지막으로 제가 피플퍼스트 구호 외치고 끝내도 될까요?
-사회자: 네 좋습니다.
-장하훈: 제가 선창할 건데 제가 피플 하면 여러분이 퍼스트 해주시면 되겠습니다.
피플!
-퍼스트!
-피플!
-퍼스트!
-피플!
-퍼스트!
-장하훈: 감사합니다.
-사회자:이것으로 마치겠습니다.
-사회자: 안녕하세요? 밤에 야외에서 좋은 영화를 같이 우리가 볼 수 있었던 커다란 행운을 가진 서로에게 잘했다, 함께해줘서 고맙다고 박수 한번 보낼까요? 옆에 있는 사람들에게?
저는 나야 장애인권교육센터에서 활동하고 있는 강희석입니다. 반갑습니다.
우리 지금 함께 본 영화는 '내가 점프하는 이유'라고 하는 영화였죠.
나오키가 13살 때 내가 팔짝팔짝 뛰는 이유라는 책을 냈고. 그 책을 영국에 제리 로스웰 감독이 세계 5개 나라에 자폐 스펙트럼 장애가 있는 분들을 주인공으로 담아낸 영화였는데요. 여러분들이 어떻게 보셨을지 마음이 알랑알랑하는 것이 제가 느껴지기도 하는데요. 오늘 이야기손님과 함께 자리를 마련했습니다. 저희도 얘기하고 이 자리에 함께 끝까지 자리해주시는 여러분들의 이야기도 함께 들으면서 관객과의 대화 시작해보려고 합니다. 제리 로스웰 감독을 초대를 하면 참 좋았겠지만 초대하기에는 거리가 너무 멀었잖아요. 그래서 대신 초대한 이 세 분입니다.
각자 자기가 왜 이 자리에 초대된 것 같은지 인사하면서 소개를 해보도록 하겠습니다.
제일 왼쪽 선생님부터 해볼까요?
-최혜선: 안녕하세요? 나야 장애인권교육센터에서 교육활동가로 활동하고 있고요. 또 자폐성장애 아들을 키우고 있는 최혜선입니다. 반갑습니다.
-장하훈: 안녕하세요? 피플퍼스트 광진센터에서 활동가로 근무하고 있는 장하훈입니다.
-우진아: 안녕하세요? 마중물센터에서 활동하고 있고요. 발달장애인 성교육 강사활동을 처음으로 시작해서 인권교육활동 지금은 심리운동 활동을 하고 있는 우진아이면서 자폐성장애 쌍둥이 자녀와 함께 살고 있습니다. 반갑습니다.
-사회자: 많은 삶의 서사들이 짐작이 좀 되시나요? 오늘 감독님을 대신해서 더 크게 이 영화에 대한 이야기들을 나눠주실 분들만 모아 모아 세 분을 모신 자리가 됐습니다.
먼저 우리가 이 영화를 아무래도 이 자리에 나올 때까지는 영화를 여러 번 봤겠죠?
여러 차례 이 영화를 보면서 가장 인상적이었던 장면을 먼저 우리 관객들과 이야기를 나눠보려고 합니다. 우리 어떤 선생님이 먼저 얘기해주실까요?
-우진아: 혹시 영상이 지금 올라올까요?
-사회자: 화면이 나오면 어떤 분의 영상인지 보고 본인의 이야기를 해주시면 될 것 같습니다.
-우진아: 본인의 이야기가 나는 자폐증이 평범하다고 생각합니다. 내 모습 그대로 살래요라고 써 있어요. 앞전에 어떤 얘기를 하냐면 어머니가 그런 얘기를 해요. 이 사람의 자연스러운 행동을 내가 막았다. 그 이야기는 우리는 많은 부모님들이 우리가 흔히 볼 수 없는 다양한 행동에서 하지 말라고 제재하면서 많은 걸 막아요. 그리고 당사자가 그다음에 외친 말이 뭐였냐면, 나보고 뭘 보고 사는지 물어보는데 우리는 똑같이 보고 살고 있다. 근데 모든 사람은 어떻게 받아들이는지 다를 뿐이다. 그건 모든 사람이 똑같다는 이야기를 서사하면서 나는 그대로 살 거라는 이 장면이 연결되는 부분이 저는 되게 인상적이었고. 여기서 많은 영상이 나온 것 중 하나가 그림과 선들로 계속 장면들이 지나가고 있어요. 그것을 저는 어떤 영화에서도 비춰지지 않는 이분들이 계속 보여지는 시각을 채워넣은 게 인상적이었던 것 같습니다.
-사회자: 저 장면 여러분들도 기억나시죠? 나와 다르지 않다, 이런 이야기들이 크게 들렸던 장면을 진아 님이 꼽아주신 것 같아요. 또 그다음 장면 넘겨주시면.
-최혜선: 제가 인상 깊게 본 장면인데요. 이 장면은 자연에 가면 되게 편안해하는 두 분이 나오죠.
벤과 에마가 나오는 장면인데요. 벤은 나는 무척 시끄러운데 참아주고 있다, 그렇게 얘기해요. 나는 무척 시끄러워요. 벤은 나의 첫 번째 친구예요라고 엠마가 얘기합니다. 사실 우리 많은 비장애인들이 이렇게 얘기하죠. 자폐인은 혼자 있는 게 나을 거야. 혼자 있는 걸 좋아해라고 생각하고 이런 말을 많이 합니다. 그런데 나오키는 사실 나는 서로들과 같이 있고 싶습니다라고 말해요. 진짜 혼자 있고 싶어 하는 사람이 있을까. 정말 맞죠. 저희도 관계 안에서 기쁨을 나누고 행복감을 느끼는데 우리랑 같다. 또 두 사람이, 두 분이 계속 어렸을 때부터 함께한 장면들이 계속 나와요. 그런데 우리 비장애인 눈으로 부모들이 같은 공간에 있을 뿐이지. 서로 좋아하는 거, 소리 자극을 추구하고 벤은 벤이 할 일을 하고. 우리는 누군가하고 얘기할 때 공통의 관심사를 얘기하고 눈을 맞추고 이렇게 우리는 정말 친하고 서로 공감한다고 느꼈는데. 이 장면을 보고는 그렇지 않구나. 우리가 우리의 기준으로 계속 내가 생각하고 판단하고 있었다라는 부모의 이야기가 나오죠.
20년 동안 쟤네들이 어떻게 말을 안 하는데 저렇게 우정을 쌓을 수 있을까? 근데 글자판을 사용하면서 그걸 알아차리게 된 거예요. 그리고 어떤 것과 말로는 다 표현할 수 없다라고 벤이 말합니다. 엠마는 나의 북극성이다라고 이야기할 때 저희가 저희 아들도 보면 사실 계속 소리에 민감해서 귀를 막는 행동을 자주 보이는데 등산을 가거나 산 속에 가면 전혀 귀를 막는 행동을 안 하거든요. 그리고 본인이 다니는 꿈터에 갈 때 너무너무 좋아해요. 사실 각자 자신이 할 일들을 하면서 서로 소통하고 있다는 걸 느끼는 상황이었는데, 이걸 보고 정말 확신하게 되는 그런 장면이라서 저는 우리와 다르지 않고 우리가 그들을 어떻게 더 이해할 수 있을까를 고민해야겠다라는 생각을 하면서 봤던 장면입니다.
-사회자: 맞아요. 저도 엠마랑 벤이 산책했던 장면이 인상적이었어요. 뒤에 또 제스티나가 자연과 교감하면서 했던 대사가 있죠. 자연은 늘 나를 품어줬었다라고 했었던 그 표현이 아마 벤과 엠마 그리고 그 뒤에 나왔던 제스티나가 생물들이 꿈틀대는 것들을 보고 교감을 하고 이런 것들을 보면서 상당히 비발달이고 자폐적인 성향이 있는 분들 많이 볼 수 있는 어떤 섬세함과 이런 것들을 많이 놓치고, 또는 그게 그렇게 중요하지 않다고 생각하니까 집중도 안 되고 이런 시간들을 오히려 비발달분들은 일상적으로 많이 보내고 있는 거 아닐까 이런 생각도 하게 됐습니다. 옆에 계신 최혜선 선생님과 나야에서 같이 교육활동을 하고 그럴 때 회의할 때 아까 하셨던 말씀이 되게 인상적이게 들었던 이야기예요. 귀를 늘 막고 있던 자녀분이 자연 속에만 가면 막지 않는다. 이제는 저희가 들으면서도 감각이 상당히 어떤 부분에서는 민감하고 몹시 예민한 어떤 부분의 특성을 자폐인들의 특성이라고 퉁치고 갔던 어떤 것들에서, 그 안에서도 상당히 많은 갈래들이 결들이 다르게 개개인들에게 작동되고 있다는 걸 저희가 볼 수 있었던 그런 장면이 아니었나 하고 생각이 듭니다.
또 어떤 장면이 그다음에 나올까요?
이건 제가 한 거네요. 조스 아빠가 했던 장면 기억나시죠. '내가 점프하는 이유'를 보면서 정말 내가 자폐 스펙트럼을 갖고 있는 분들을 몰라도 너무 모르는구나. 그동안 안다고 생각해본 적도 없었지만 이렇게까지 내가 모르는구나를 한번 더 생각했던 장면이에요. 저 장면 혹시 여러분 기억나시는지 모르겠어요. 조스 아빠가 그러죠. 기억의 저장에 대한 이야기들. 그래서 그냥 비발달인 분들은 기억이 선으로 쭉 이어져 있다면, 아 안 들려요? 내가 이 소리가 크게 들려서.
선으로 이어져 있다면, 자폐 스펙트럼 장애를 갖고 있는 분들은 점 점으로 찍혀져 있다 이런 얘기를 했어요. 아주 오래전의 기억과 어제의 기억이 점으로 다시 만나기도 하고 해체되기도 하는 과정 안에서 내가 하고 싶어 하는 이야기들이 떠오른 말들이 뇌가 전달하는 말과 실질적으로 이게 말이 조합돼가지고 형상화되는 것과 또 다른 차이가 있구나 라는 게 조스 아빠의 이야기 가운데서 알게 되면서 정말 어떤 말들을 어떤 기억들을 조합해서 하는 게 당사자들에게는 생각했던 것보다 정말 많이 힘든 일일 수도 있었겠다라는 생각이 많이 들었습니다. 그래서 더 그 기억들이 다시 조합되고 시점이 왔다 갔다 하는 거에 대해서 어떻게든 기다리면서 천천히 자신들의 이야기가 나올 때까지 기다릴 수 있을까, 이런 생각들을 하면서 저 장면을 인상 깊게 봤습니다.
마지막 하훈 님. 어떤 장면을 꼽았을지 저희가 궁금합니다.
하훈 님이 꼽으신 거 맞죠? 마이크 가까이 대시고.
-장하훈: 저희 자폐인들에게는 자유와 소속감이 없지만 그래도 언젠가는 멀리 뛰어놀 수 있는 그런 날이 오지 않을까. 저 장면을 보면서 많은 생각을 해서.
-사회자: 창문 밖을 보고 있는 것에 대한 자유로움에 대한 단상이 하훈님에게 크게 남아 있었던 것 같아요. 아까 하훈님이 자신을 소개할 때 광진 피플퍼스트 활동가라고 했어요. 혹시 조금 더 광진 피플퍼스트는 어떤 일을 하는 데인지. 모르시는 분들도 이 자리에 계실 거 같아요. 소개해주실 수 있을까요?
-장하훈: 광진센터는 발달장애인 당사자를 중심으로 권익옹호활동을 하는 센터입니다.
-사회자: 혹시 최근에 발달장애인분들이 했었던 권익옹호활동 중에서 조금 더 자유로운 것들을 향해 우리가 함께 나아갔던 경험이 있을까요?
-장하훈: 420 때.
-사회자: 여기서 420은 장애인차별철폐의 날을 말씀하시는 건가요?
-장하훈: 네.
-사회자: 그때 여러 가지 활동들을 하고 행진도 하고 이랬던 게 자유롭게 느껴지셨나 봐요.
-장하훈: 네.
-사회자: 그러면 피플퍼스트 센터, 권익옹호활동을 하고 있다고 했는데요. 피플퍼스트, 몸으로 표현하고 이러기도 하고 하시던데요? 우리가 좀 따라해볼까요?
피플퍼스트, 이 자리에는 마로니에공원에 저녁 때 이렇게 지나가다가 오신 시민 여러분도 있을 수 있어요. 대범님이 피플퍼스트를 몸으로 표현해봐주시면 어떨까요?
우리 다 같이 해볼까요?
-피플!
-퍼스트!
-사회자: 피플퍼스트! 사람이 먼저다라고 하는 발달장애인 당사자들의 모임이 곳곳에서 이어지고 있다라고 하는 것을 우리 하훈님이 또 함께 이야기하고 싶어서 피플퍼스트를 좀 더 강조해주셨던 것 같습니다. 대범님 함께해주셔서 감사합니다.
그리고 우리 기억이 남는 장면에 대한 이야기를 해봤고요. 진아님에게 질문을 해볼게요. 아까 심리운동 전문가라고 표현해주셨어요. 그리고 이 자리에 초대된 게 아주 중증의 장애인 당사자들 그리고 자폐성 장애인분들을 많이 몸으로 만나는 경험을 통해서 그 마음을 또 생각을 나누고 있다, 그에 따른 전문가다 하고 이 자리에 오셨습니다. 심리운동이 자폐성장애인과 어떻게 만나셨는지 사례를 한번 얘기해주시면 좋을 것 같아요.
-우진아: 심리운동을 잠시 소개를 해드리면, 심리와 운동이 합쳐진 학문이에요. 마음과 움직임. 우리가 운동이라고 하는 건 스포츠로 생각하는데, 그걸 바꿔서 아까 뒤에 보면 교사진들이 움직임과 언어를 능력이라고 이야기하고 있어요. 심리운동은 인간의 가장 모든 사람한테 능력이 있다고 하는 데서 출발하고 있고 그게 자발적이어야 한다. 그리고 그건 재미있어야 한다는 것이 심리운동의 역사이면서 마음이 움직여서 몸을 움직이게 하고, 몸을 움직여서 마음을 움직이게 한다는 것으로 융합적인 학문입니다. 제가 만나는 분들은 일주일에 최소 적어도 50분 이상, 매주 2시간씩 만나는 분은 두 그룹, 세 그룹 제가 아까 앉아서 합산해보니까 아주 최소는 50분에서 일주일에 100분까지 만나는 상황이 되더라고요. 근데 저는 너무너무 만날 때마다 행복해서 오늘 이 생각을 하면서 생각을 했던 게, 남은 2시간씩 매주 만나는데 우리 자녀는 30분도 안 만나고 있더라고요.
그래서 잠깐 혼자 웃긴 생각을 했습니다. 제가 심리운동사를 하면서 늘 행복감을 가져갈 수밖에 없는 것은 그들은 제가 믿고 신뢰하면 본인들이 가지고 있는 능력을 늘 보여주더라고요. 정말 늘 한 자리에 한 번도 안 왔던 분이 그냥 "함께해요." 이러면 앉아서 자기 거 해주고 다시 일어나서 그 자리를 돌고 있고. 그런 상황들을 많이 만나게 되는데. 그중에 시설에서 나오신 분을 만나게 됐던 적이 있었어요. 근데 그분은 늘 창밖만 봐요. 창밖만 보고 야구 틀어달라고 활동지원사한테 리모콘 갖다주고. 비발화 언어를 쓰시니까. 저는 "하지 마세요." 그리고 다른 분들과 재미있게 제 활동을 해요. 그리고 "~씨, 지금 안 하고 싶죠.?" 질문만 가끔 합니다. 조금 이따 그분한테 "풍선이 그쪽으로 날아갔는데 보내주세요." 이걸 3, 4회 하면 그다음부터 저를 궁금해합니다. 보행이 어려우신데 엉덩이를 끌고 자기 곁으로 끌고 가서 함께하자고 하고, 나머지 12, 20회기는 함께 참여합니다. 그런 시간들을 누구 하나 "하기 싫어요. 못하니까 하지 마세요." 하지 않고 그냥 기다리고, 어떤 걸 좋아하고 어떤 걸 하고 싶어하고 어떻게 소통을 원하는지 기다리면 꼭 그 지점들을 만나게 되고 그 지점은 다른 사람까지 활성화를 높이는 데 매우 영향을 주고 있습니다.
-사회자: 엄청나네요. 일주일에 50명 100명의 소위 우리가 비장애인들이 이야기하는 방식의 언어적 소통이 매우 어려우신 분들을 일주일에 50명 100명 이렇게 만나면서 마음의 움직임에 따라서 행동을 끌어내시기도 하고 함께한다는 그 시간들이 아주 큰 보람으로 이어질 수도 있지 않겠나 이런 생각이 드는데요. 저 얘기 들으니까 혜선 님은 어떠세요?
-최혜선: 처음에 제가 우진아 선생님을 만났을 때 그런 것들을 되게 많이 배웠거든요.
그런데 저희가 여기 영화에서도 저는 보면서 영화에서 보여지는 주변인, 부모, 지원자, 조력자들의 표정을 보셨는지 여쭤보고 싶어요. 누구도 서두르는 사람 없었어요. 여유를 가지고 그분들이 우리가 조력자가 해야 될 요소들을 다 지키고 계시는 거. 이렇게 지켜봐주는 거.
또 기다려주는 거. 그리고 충분히 설명해주는 거. 또 쉽게 알아듣게. 이런 것들을 사실은 한 번으로 그치는 게 아니잖아요. 저희가 우리 발달장애인을 만났을 때 무한리필, 무한반복될 수 있어야 하는데 사실 여유가 없으면 이거 할 수 없다고 생각합니다. 그래서 우리가 함께하는 주변인들은 반드시 여유가 있어야 된다고 생각하는 대목이, 선생님 말씀하시는데 생각이 나서 덧붙입니다.
-사회자: 그러면 관련해서 혜선님한테 드리고 싶은 질문은 이거였는데요.
'내가 점프하는 이유'에는 5명의 주인공이 나오잖아요. 그분들 중에서 조금 더 기억에 남는 분, 그 이유는 무엇일지 얘기해주실 수 있나요?
-최혜선: 저는 다섯 분이 가지고 있는 어느 곳에 있어도 자폐인 분들의 특성은 다 가지고 계신 것 같았어요. 그 정도가 얼마냐가 달랐고. 그리고 처음에 엠마도 2살 때 만났을 때는 엄청 소리 지르고 잠시도 앉지 않았다고 했어요. 그런데 계속 벤 가족이 초대하고 계속 같이 하면서 믿어주고 궁금해하고 그분들이 존재 자체로 존중해주면서 이것들을 저도 '나는 왜 팔짝팔짝 뛸까'를 책으로 읽어봤거든요. 읽으면서 느낀 건 우리가 정말 이해하지 못했구나. 저의 방식대로, 나의 방식대로 했구나라는 생각이 제일 많이 들었어요. 그래서 아프리카에 있는 소녀를 봤을 때도 물을 너무 너무 좋아하더라고요. 바닷가에서 있는 그 표정이 되게 지금도 오늘 다시 보니까 떠오르거든요.
그런데 그럴 때 사실은 예전에 좋았던, 내가 물을 좋아하는 것도 있지만 예전에 좋아했던 그런 기억들. 그리고 갑자기 소리를 내거나 이렇게 우리가 할 때 그것도 그렇게 안 좋았던, 기뻤을 때나 너무 힘들었을 때 기억이 한꺼번에 올 때 자기 감정이 통제가 안 된다는 이야기들이 나오잖아요.
그래서 저는 사실 지금 딱 질문을 들었을 때는 아프리카에 사는 제스티나가 제일 먼저 떠올랐고요. 근데 한 명 한 명 생각을 해보면 모두 다 그런 특성을 가지고 있었는데 점점 존재 자체로 인정받으면서 좋아지는 거. 그러니까 좋아진다는 게 그분들이 계속 내가 느끼고 보고 말하고 싶은데 우리가 알아차리지 못했던 거잖아요. 그것들이 조금 조금 우리 부모님하고 친구들하고 소통이 되면서 편안해지는, 안정이 되는 이런 모습들이 보여가지고 저는 아빠가 미래를 생각하지 않는다 그랬는데, 미래를 꿈꿔도 되겠다 이런 생각을 합니다.
-사회자: 맞아요. 우리 하훈님, 벤이랑 엠마가 되게 20년 동안 엄청 미주알고주알 얘기를 많이 하지 않았는데도 글자를 배우고 나서 보니 마음으로 상당히 높은 우정의 관계였다는 게 영화에 있었잖아요. 하훈님도 우정을 나누고 있는 친구분이 있을까요? 이건 갑자기 제가 드린 질문이라 뭐라고 대답하실지 너무 궁금합니다.
-장하훈: 중학교 때 있었어요.
-사회자: 그러면 하훈님은 평상시에 다른 분들이랑 이야기를 주고 받을 때 답답하다고 느껴질 때는 혹시 어떤 걸까요?
-장하훈: 없었어요.
-사회자: 그러면 다른 사람들이 하훈님의 마음을 잘 알고 이해하는 것 같은가요?
-장하훈: 네.
알고 있는 것 같아요.
-사회자: 하훈님의 마음을 다른 사람들이 잘 알아주세요?
-장하훈: 절반은 그래요.
-사회자: 절반은 나의 마음을 사람들이 알아듣기에 조금 어려운 것 같다. 그러면 어떻게 하훈님의 마음을 다른 사람들이 알아줬으면 좋겠어요? 몰라주는 절반의 마음에 대해서.
-장하훈: 거기까지는 잘...
-사회자: 하훈님이랑 지난번에 이런 이야기도 한번 준비를 하긴 했었죠. 하훈님과 대화할 때 사람들이 알아줬으면 하는 게 뭐냐 했을 때 우리 하훈님이 얘기하셨던 게 있었는데.
-장하훈: 계획대로 잘 진행을 했을 때 잘했으면 좋겠어요.
-사회자: 그때 하훈님이 약속하고 계획돼왔던 것들이 어그러질 때, 일정이 바뀌고 이럴 때 어떻게 해야 될지 너무 막막하기도 하고 그럴 때 너무 불편한 마음이 커진대요. 그래서 약속하고 계획된 것들이 예정대로 예상대로 진행될 수 있기를 바란다라는 얘기도 해주셨고.
그래서 하훈님에게 매우 중요한 것은 약속을 지키는 것이다라고 이야기했습니다. 맞죠?
-장하훈: 네.
-사회자: 제가 지어낸 얘기가 아니라 하훈님과 같이 얘기했던 내용이에요. 그래서 그때 하훈님이랑 준비할 때도 그런 생각을 잠깐 해봤어요. 비발달분들이 저도 그렇지만 바쁘고 뭔가 빠르게 처리해야 되는 많은 일들이 늘 과제로 있으면서 뭔가 일정을 바꾸고 이런 거에 대해서 되게 익숙한 삶의 패턴을 또 하나 비발달분들은 갖고 있는데 반해서 하훈님이 일전에 나눠주셨던 이야기 가운데는 뭔가 하기로 했었던 약속이 일정이 지켜지지 않을 때 받게 되는 불편, 불안한 마음이 매우 크더라는 이야기는 저에게도 나야에서도 이런저런 교육으로 만나는 많은 발달장애인을 만날 때 조금 더 긴장해야겠다 이런 생각을 하게 됐었던 지점이 있었습니다.
그리고 또 이야기를 좀 더 가볼 건데요. 우진아님에게 이야기를 질문을 합니다.
발달장애인과 소통하는 걸 어려워하는 비발달분들에게 어떻게 하면 마음을 잘 읽어낼 수 있는가.
비법까지는 아니지만.
-우진아: 연애하시면 됩니다.
-사회자: 연애를 하라고요?
-우진아: 어떤 이야기냐면, 그 사람을 알려면 나를 보여줘야 되잖아요.
우리가 좋아하는 사람이 생기면 그 사람한테 얼마나 잘보일지 고민하지 않나요? 그러면 표정도 달라지고 행동도 달라지고 언어도 달라지고 그러잖아요. 그런 모습들이 필요합니다.
그러면 발달장애 자폐 스펙트럼 장애를 가지신 분들이 선생님들이 그렇게 다가오는 모습으로 표정을 읽고 거기서 나오는 언어 톤을 읽고 그것의 느낌을 가지고 내가 이 사람하고도 관계해도 괜찮겠다, 사귀어도 되겠다라고 하는 것을 느낍니다. 그러면 충분히 다가옵니다.
그리고 눈을 안 마주치지 않습니다. 아까 여기서 보면 그냥 통째로 본다고 하지 않았잖아요. 어느 한 곳을 먼저 본다고 했잖아요. 그럴 때 차를 타고 지나가는 키 크신 남자분이 창문 밖으로 슥 지나갔던 장면 하나만 보잖아요. 그렇게 눈이 스치고 지나갈 때 여러분 표정을 딱 보고 지나갑니다. 저 사람 그때 표정을 묶었으면 그냥 표정을 묶은 사람이에요. 그 사람하고 감정은 여기까지야. 그리고 이분이 안 보는 게 아니에요. 눈을 안 마주치는 게 아니라 지금 나와 그때가 아닌 것뿐이에요. 근데 그게 관계가 되고 시간이 되면 눈이 한번 슥 와서 머물기 시작하면 선생님들이 눈을 뗄 수가 없을 정도로 굉장히 매력적으로 사귀게 됩니다. 사귄다라는 것은 사람과 관계하는 일이고, 관계해야 어울릴 수 있기 때문에 남들이 들어오지 못하면 우리가 알고 싶은 사람들이 먼저 다가가서 연애하시면 됩니다.
-사회자: 연애를 하라는 명언을 남겨주셨습니다. 여러분들 연애할 때 어떤 느낌들인지 아시죠?
-우진아: 우리가 연애라는 단어를 남녀 관계의 사귄다는 것만 생각하면 돼요. 연애가 사귀는 거예요, 그냥. 너무 그렇게 오버 안 하셔도 돼요. 뭐든지 현실 가능합니다.
-사회자: 그래요. 관계를 확장하기 위해서 저마다 쓰는 에너지와 감각들을 우리가 어떻게 조금 더 살려낼 수 있을지, 이런 것들을 연애라는 말랑말랑한 표현으로 진아님이 해주신 거 아닐까.
-우진아: 조금 더 부연설명을 하면 "우리 악수할까요?" 했을 때 그 사람이 손을 내밀지 않으면 "하고 싶지 않군요." 손을 집어넣으면 돼요. "반가워서 그래." 하는 순간 상대는 '나를 통제하러 들어오는구나. 하고 싶지 않은데.' 물어봐서 아니면 거기서 멈추고, 그 사람이 한 발짝 뒤로 갈 때 조금만 더 가시면 되는 거고. 조금 더 기다리는 시간을 가지면 좋을 것 같아요. 그러면 충분히 그분들과 같이 이야기를 시작할 수 있습니다. 몸의 언어로.
-사회자: 지금 하훈님이 마이크를 드셨다가 뭔가 하고 싶은 얘기가 막 떠올랐어요. 어떤 이야기든 괜찮습니다. 어떤 이야기 하고 싶은지 들려주세요.
-우진아: 혹시 제가 했던 얘기 중에 조금 더 보충해줄 수 있어요?
-장하훈: 없는 것 같아요.
-우진아: 혹시 언어를 잘 쓰지 않는 분들하고는 어떻게 이야기하면 더 잘 될 수 있을까요?
-장하훈: 행동.
-우진아: 행동을 어떻게 해주면 좋을까요?
-장하훈: 손을 같이 사용하면서.
-우진아: 또?
-장하훈: 없는 것 같아요.
-우진아: 화내면서 손만 사용하면 될까요?
-장하훈: 아니죠.
-우진아: 화내지는 말고? 네네.
-사회자: 감사합니다. 행동으로 마음을 표현할 수 있겠다, 이런 이야기를 해주셨어요. 안 그래도 이걸 하훈님한테 드리려고 했던 질문이었어요. 마음을 잘 주고 받을 수 있는 하훈님만의 소통방법이 있다면 소개해주세요라고 하는 거였는데요. 여러 가지 저한테 얘기를 해주셨거든요. 우리가 같이 만났을 때는.
-장하훈: 마음으로.
-사회자: 혹시 지난번에 같이 이야기 나눌 때 제가 적었던 거를 보여드릴까요? 제가 읽을까요? 제가 읽는 게 좋겠어요? 그때 똑같은 질문이었습니다. 마음을 잘 주고 받기 위해서 하훈님만의 소통방법을 소개해달라는 질문을 드렸는데요. 그때는 좀 더 편안했던 자리였던 것 같아요. 남의 말을 잘 듣는다를 1차적으로 꼽아주셨고. 그리고 관련해서 한 귀로 듣고 한 귀로 흘려 듣지 않는다.
아주 중요한 얘기를 해주셨죠. 우리가 듣는 것처럼 하고 끄덕끄덕 하지만 한 귀로 흘러나가면 그 마음이 이어지기가 쉽지 않다는 이야기를 해주셨던 거고요.
그리고 되게 중요한 이야기를 또 여기서 해주셨어요. 말로 하는 것보다 하훈님 같은 경우는 글로 적는 것이 이해하기가 좀 더 편하다고 이야기해주셨어요. 말은 계속 듣고 뭔가 날아가고 이러는데, 글을 썼을 때는 글로써 본인의 마음이, 타인의 마음이 조금 더 정리되는 이런 느낌들이 있었던 것 같아요. 그렇게 얘기해주셨던 기억이 나서 적은 대로 제가 대신 말씀을 드렸습니다.
혹시 제가 읽으니까 기억이 좀 새록새록 나나요?
-장하훈: 네.
-사회자: 하훈님이 했던 이야기가 맞죠? 제가 지어낸 얘기가 아니에요. 조금 더 생각나는 말은요?
-장하훈: 글을 어렵게 쓰는 것보다 읽기 쉽게.
-사회자: 말보다 글이 편한데, 그 글도 어려운 글이면 이해하는 건 여전히 어렵다. 읽기 쉽게 써달라는 이야기를.
-장하훈: 그림도 같이 넣어가면서.
-사회자: 그림도 있으면 더욱 이해하는 데 쉽겠다. 우리 부스도 이해하기 쉬운 부스가 있었는데, 감사합니다. 중요한 얘기를 우리에게 소통의 방법들을 익힐 수 있도록 얘기해주신 거 같아요. 감사합니다. 우리 혜선님도 발달장애인과 자주 만나는 분들에게 놓치지 말아야 할 것에 대해서 강조를 해주신다면 어떤 것을 말해줄 수 있을까요?
-최혜선: 아까 제가 말씀드렸는데, 놓치지 말아야 될 것은 여유를 갖는 것. 그래서 그분들과 빨리빨리 절대 안 되거든요. 지켜보기, 기다리기, 충분히 설명하기. 그리고 또 뭐가 있을까요? 이런 것들을 끊임없이 무한 반복할 수 있는 심리적 여유가 있어야 된다고 생각합니다.
그래야만 그분들을 세심하게 관찰하고 함께 할 수 있기 때문에 저는 발달장애인들을 지원하는 분들이라면 이런 여유는 꼭 필요하다고 다시 한번 말씀드리고 싶습니다.
-사회자: 진짜 멋진 얘기네요. 세 가지 이야기한 거 혹시 기억나시나요? 기억하시는 분에게 제가 나중에 커피쿠폰을 보내겠습니다. 세 가지 얘기해주셨습니다, 최혜선님이.
지금 우리가 했었던 이야기를 조금 요약해서 이야기해주셔서 감사합니다.
혜선님이 지금 발달장애인분들과 더 가까이 만나는 분들에게 있어서 놓치지 말아야 될 것이라고 하면서 세 가지를 얘기해주셨던 거 혹시 이쪽에 계신 선생님들, 광진피플 쪽에 계셨던 반짝반짝한 선생님이 많이 계시는데요. 힌트는 첫 번째는 기다리기였습니다. 맞나요? 네.
혜은님이셨군요.
-최혜선: 맞습니다. 기다리기, 지켜보기.
-사회자: 충분히 쉬운 말로 반복해서 설명해주기. 이런 이야기들로 혜선님이 이야기해주신 것 같아요. 발달장애인과 함께 만나고 마음으로 만날 수 있는 방법이 영화 안에서도 되게 되게 색다른 글자판을 이용하면서 마음들을 드러내는 과정도 있었지만 저는 벤의 어머니가 하셨던 벤의 자립생활을 지원하기 위해서 했었던 몇 컷의 장면이 되게 기억에 남아요. 빨래 개는 거 혹시 기억나세요? 웃옷 개게 하는 걸 연습하는데 생각보다 벤이 잘 안 됐죠. 그랬을 때 엄마가 하신 말씀이 와닿는 게 "너는 너 방식이 있을 거야."라고 표현해요. "너의 방식대로 해봐."라고 하시는 모습이 기존의 발달장애인분들과 그리고 특히 언어로써 마음을 드러내기가 썩 쉽지 않았던 자폐 장애인분들과 함께했을 때 "너 방식이 있을 거야."라고 열려 있는 태도로 마음들을 읽어주려고 했었나, 이런 생각이 저는 많이 들었던, 반성이 되었던 장면도 있었습니다.
그러면 자연스럽게 관객들에게 질문을 던지고 싶습니다. 우리 영화 어떻게 보셨는지 영화에 대한. '내가 점프하는 이유' 소감을 나눠주실 선생님 계실까요? 대범님 번쩍 손을 드셨습니다.
-삼천포로 말 안 하겠습니다. 점프 있잖아요. 점프 방금 나온 게 제가 활동하고 있는, 제가 잘하고 있는 참정권이 있거든요. 점프를 보고 나서 참정권이랑 연결을 하자면, 저야 그렇지만 저랑 같이 발달장애를 가지고 있는 사람, 발달장애인도 자폐하고 지적하고 합친 게 우리 모두는 발달장애인으로 되어 있잖아요. 근데 투표하는데 너무 투표용지랑 그리고 도장이랑 기표소에서 도장을 찍으면 눈이 흔들흔들하면서 찍는 게 어렵잖아요. 그것처럼 그것도 시간이 걸리면 선거 공보물이 매우, 방금 전에 말하신 내용처럼 우리도 한 5, 10, 15, 20년이 돼도 쉬운 공보물이 안 돼가지고 계속 선관위 만나면서 쉬운 공보물 만들어주세요라고 계속 청원도 하고 같이 활동도 많이 하는데, 이 맥락이랑 너무 비슷하다고 생각이 들고. 그리고 앞으로 이걸 보고 나서 이 사회가 점프를 통해서 발달장애인과 모든 이들이 투표를 잘 할 수 있도록 안내책자가 이해하기 쉬운 그림이 잘 완성되어서 서초동에 계시는 분들이 이 영화를 통해서 발달장애인의 이해하기 쉬운 정보와 발달장애인이 투표할 수 있도록 잘 마련됐으면 좋겠습니다. 그러면 민주사회가 발전되는 거고 장애해방이 끝난 겁니다. 투쟁!
-사회자: 장애해방까지 이어졌습니다. 점프 영화가 대범님의 세계 안에서는 참정권으로 이어지고. 근데 대범님 잠깐 들으면서 그런 생각이 드는 것 같아요. 아까 조스의 이야기였었나요? 누구의 이야기 가운데서 자폐인과의 대화에 대한 이야기가 나오면서 나, 나를 빼놓고 나에 대해서 이야기하지 말아라. 그래서 자폐 당사자들의 목소리들이 어디에서든지 반영될 수 있도록 하는 우리의 노력들은 지금도 우리가 하고 있지만 더 당사자의 목소리가 특히 발달장애인 당사자의 목소리는 더 요소 요소에 많이 들어가야 되겠다, 이런 생각을 지금 말씀 들으면서 한번 더 하게 되는 것 같습니다.
말씀 나눠주셔서 감사합니다. 경인 님이 손 들어주셨어요.
-경인: 쉬운 그림 글자도 중요한데, 제가 지난해에 비발화언어를 가지신 장애 자녀와 투표를 하러 갔었거든요. 중요한 것은 이들이 가지 못하는 공간들이 또 있어요. 예를 들면 지하가 새로운 공간이 힘들어하는 사람이 있어요. 거기를 가서 그냥 나오게 되는 거예요. 중요한 건 도장을 잘 찍는 것도 중요하지만 거기까지 가서 거기를 한 바퀴 돌고 오게. 못 들어가게 막는 거예요. "돌고 나갈 거예요. 구경만 하고 나갈 거예요. 지금 당장 찍지 않아요."라고 했었어요. 우리가 그렇게 참정권을 할 때 공간에 대한 것도 또 다른 누구에게는 불편함이 있을 수 있다. 너무 깊이 있는 지하가 우리가 엘리베이터가 있다고 하지만 누구한테는 낯선 공간이 들어가기 힘든 공간이기도 하더라고요.
-사회자: 하훈님 하시고 싶은 얘기가 있으셨던 걸, 제가 하훈님만 자꾸 보게 돼요.
어떠셨어요? 대범님 얘기 듣고 하니까 하시고 싶은 얘기가 있어서 마이크가 올라간 거 아니었을까요?
아닌가요? 제가 또 잘못 봤습니다. 하훈님의 목소리를 좀 더 많이 듣고 싶었는데요. 관객들에게 마이크를 돌리겠습니다. '내 인생은 나의 것' 경인님 손 드셨는데요. 또 어떤 이야기를 해주실까요?
-저는 영화랑 관계가 있는지 모르겠는데요. 부모님한테 물어보고 싶은 게 있는데요. 제가 평생교육센터를 나가는데요. 저는 발달장애인이고 지적장애인데 자폐성 장애인을 보면 좀 자폐성 장애인도 안 그런 사람도 있고 그런 사람이 있는데, 갑자기 소리를 지르거나 손뼉을 치거나 수업 중에 갑자기 소리 지르고 나가거나 할 때 어떻게 해야 할지 당황스러울 때가 있어요.
보통 엄마들은 어떻게 해요?
-사회자: 최혜선 선생님이 엄마들이 함께 사는 누군가로서 혜선님은 그럴 때 어떻게 하시나요?
-최혜선: 그럴 때 왜 그럴까요? 혹시 생각해보신 적 있어요?
-왜 그럴까 고민은 많이 해봤는데요. 너무 그 수업이 재미 없어서 그런가? 하기도 하고.
우리가 낯선 사람이 갑자기 와서 그런가? 생각하기도 하는데.
그래서 우리는 1시간 하고 또 다음에 또 와서 또 1시간씩 하는데.
자주 가는 건 아닌데 거기서 우리가 앞으로 어떤 교육을 해야 할지, 어떤 걸 가지고 가야 할지 그 주제가 너무 어렵게 느껴질 때가 많아요.
-최혜선: 그러시군요. 사실 아까 영화에서도 그런 장면이 있었죠. 조스가 갑자기 벽에 그리고 아빠를 때리거나 이런 장면들이 있었어요. 그런데 이런 행동에는 분명히 이유가 있다고 생각을 해주셨으면 좋겠어요. 그리고 지금 여러 가지, 그게 왜 그런지는 저도 잘 모르겠어요. 그런데 그건 분명히 앞에서부터 뭔가가 있어서 참아왔거나 아니면 갑자기 옛날에 안 좋은 기억이 떠올랐거나. 그게 지금 그분이 살려고 하는 행동이라고 생각해주면 어떨까요? 그걸 안 하면 머리가 터질 거 같아가지고 지금 그런 행동을 하는 거거든요. 그런데 그게 그분한테 자해가 너무 심하거나 다른 사람을 해할 때는 우리가 제지를 해야겠지만, 그렇지 않다면 우리가 조금 지켜봐주시는 게 좋아요.
교실에서 나와 다른 행동을 하는 참여자가 있다고 해서 우리가 더 같이 막 옆에서 소스라치게 놀라거나 "선생님! 누가 ~ 이래요!" 이러면 어떨까요? 그분은 더 당황스럽고 혼란스러울 수 있어요. 우리는 '저 친구가 어려운 상황이 있구나.' 이해해주고. 지금 질문하신 분이 화가 엄청 났어요, 그러면 누가 말을 시키거나 그럴 때 어때요?
-화가 나요.
-최혜선: 더 화가 나죠. 그런 것과 똑같다고 생각하시면 돼요. 지금 저런 행동을 하는 친구가 엄청 어려운 상황에 있다고 생각을 해주시고, 그럼 우리는 어떻게 해야 될까요?
-지켜봐줘야 되는데.
-최혜선: 그렇죠. 안전하게 우리가 조금 다른 공간으로 바꿔주거나. 이 친구가 지금 옮길 수는 없어요. 그래서 우리가 조금 지금은 우리가 같이 하는 우리 동료를 위해서 어떤 걸 할 수 있을까? 선생님들하고 함께 하는 우리 동료들이 좀 상의를 해봤으면 좋겠어요. 다른 공간이 있다면 우리가 잠깐 비켜주고, 그 친구가 이렇게 하고 나서는 엄청 미안한 마음이 들 거란 말이에요. 그런데 그 미안한 마음을 우리처럼 이렇게 말로 표현할 수 없어요. 그렇기 때문에 너무 그 친구가 난처하지 않게 우리가 조금 피해주는 건 어떨까요?
-좋아요.
-최혜선: 감사해요.
-너무 다칠 정도로 아프게 하면 그거는.
-최혜선: 우리가 그분한테도 상처 안 나게 우리가 할 수 있는 방법을 고민해야 돼요. 너무 어렵죠?
-감사합니다.
-최혜선: 감사합니다.
-사회자: 혹시 그렇지 않아도, 뒤에 손이 번쩍 들렸어요. 빨간 담요를 하고 계신 분인데요.
혹시 세 분 손님들에게, 누구에게 하시는 질문인지. 심리운동가도 계시고 성인권교육하시는 분도 계시고 발달장애인 당사자도 계신데요. 누구에게 하는 질문인지 이야기해주시고 질문해주셔도 좋을 것 같습니다.
-당사자분 장하훈님께 질문하는 건데요. 영화에서 봤는데요. 소리가 정말 일반 사람한테는 물소리로 들리지만 동전 소리나 쇳소리로 들리는데, 정말 괴로울 것 같고. 그럴 때는 어떻게 대처하는지 궁금해요.
-장하훈: 그럴 때는 멍을 때리고 생각을 해요. 다른 생각을.
-감사합니다.
-사회자: 이렇게 명쾌하게 질문하고 답이 되었습니다.
오늘 피플퍼스트 질문하려고 작정을 하고 함께 오셨군요?
-형민: 부모님한테 질문이 있는데 혹시 자폐성장애인이 소리에 대한 예민함이 있는데, 가위를 들거나 하거든요. 그러면 불안할 때는 어떻게 해야 되는지 모르겠어요.
-사회자: 이건 우진아 선생님이 답을 해주시면 어떨까요?
-우진아: 지금 영화에서 전체적으로 보면 예민한 소리가 많이 나오고 소리를 크게 지르기도 하잖아요. 그런데 거기서 그 누구도 "소리 지르지 마."라고 하는 사람은 아무도 없었어요. 영화를 보시면. 대신 "갈까?" 의견을 묻고 팔짱을 내어준다거나 기다리고 있어요.
그리고 본인들이 소리가 예민하게 들릴 때 소리를 지르기도 하지만, 본인이 그 소리가 너무 좋을 때도 소리를 지르기도 해요. 영화에서 나오는 장면 중 뭐가 있냐면 내가 기쁠 때도 소리를 지르지만 힘들 때도 소리를 지른다고 해요. 왜냐하면 자기가 감정적으로 자기가 스스로 컨트롤하는데, 그 요인을 가지고 있는 거예요. 우리가 흔히 말하는 특히 소리에 민감한 분들은 뇌파 자체가 데시벨이 높게 있어서 다른 사람보다 강하게 들리거든요. 그럴 때 힘들면 자기도 소리를 "악!" 지르기도 하고, 너무 기쁜데 표출할 게 없을 때 소리를 지르기도 해요. 그렇게 하는 것들을 우리는 조금 소리 지르지 마라고 하는 것보다 조금 기다렸다가 "우리 이거 같이 해볼까?" 그 사람이 좋아하는 다른 방향으로 제시해보면 훨씬 안정감 있게 가는 것 같기는 해요. 제가 만나는 사람도 그렇고 저희 집에 함께 사는 사람도 가끔 소리 대박 질러요. "오늘 낮에 힘들었나 보네. 기다릴게. 지금은 말 시켜도 돼? TV 돌려?" 이렇게 다른 걸 제안하면서 그이가 응할 때까지 기다리는 편이기도 합니다.
-사회자: 대답이 충분히 되었나요? 또 아까 손을... 질문이 엄청나십니다.
-질문 드리겠습니다. 우진아 선생님한테 질문 드리고 싶은데요.
영화에서 보면 자판을 통해서 결국에는 말을 못하실 거라고 생각했는데 한 자 한 자 이야기를 해서 이어보면 단어로 해서 자기 의견을 표현하는 방법을 제시했잖아요.
근데 제가 만났던 중증의 자폐성 장애인들을 보면 그냥 외마디 소리만 내시거나 똑같은 단어를 반복하시기 때문에 여러 가지 제안, 선생님이 자녀분들에게 제시했던 방법으로 제시해보기도 해서 얼떨결에 맞아서 의견을 알아듣는 경우도 있었지만, 의사소통이 잘 안 될 때가 훨씬 더 많기 때문에 현장에서 답답하고 정말 속을 알았으면 좋겠다는 순간이 되게 많은데.
우리도 자판을 통해서 기역 니은 디귿 리을 아 야 어 여를 가르치고 의사소통할 수 있는 방법은 불가능할까요?
-우진아: 그게 어쨌든 우리가 흔히 말하는 발달장애 중에서 스펙트럼이 되게 유형별로 아니면 사람마다 너무너무 다르긴 해요. 기본적으로 저렇게 자판에 글을 쓰시는 분들은 기본의 음성언어가 발화점은 나와 있는 거예요. 예를 들면 아주 짧은 단어 아, 마 이런 식으로 해서. 그런데 그렇지 않고 기본 음색만 내는 분들은 그걸 할 수는 있어요. 어쩌면 빠른 건 단어 낱말 카드를 가 갸 거 겨를 찾는 것보다 낱말로 '가자' '갑시다' 그림을 넣어서. 제가 그림카드를 여러 사람들과 해보면서 하나 느낀 건, 가지고 있는 문화가 '가자'가 다른 거예요. 사람의 가자는 그 단어의 그림이 익숙하지만 어떤 개인한테는 손을 내밀어야 '가자'가 인식되기도 하더라고요. 그 사람의 행동이나 사진을 가지고 이야기를 그거를 카드를 가지고 이야기했을 때 훨씬 확장되는 것 같아요. 예를 들면 저희 함께 사는 저희 둘째 아들이 얼마 전에 활동지원사 집이 자양동인데 활동지원사가 그만뒀는데 그 집을 찾아갔어요. 찾아가서 그분이 택시 태워 보냈는데, 그다음 날 아침에 또 찾아갔어요. 그래서 활동지원사가 집까지 데려다줬어요. 집 앞에서 자기 아빠를 만났는데 이 활동지원사를 만나는 게 이 사람에게 큰일이었나 봐요. 아빠 손을 뿌리치고 활동지원사... 그래서 활동지원사가 같이 일하게 됐어요. 이분이 언어도 안 되고 글도 안 되시는 분이에요. 제가 이분들하고 생활하면서 느낀 건 뭐냐면 자기가 많이 사용하는 글은 그림으로 익혀서 가져가더라고요. 그래서 어떤 걸 제시할 때 뭔가 만지면서 "이거라고." 그사람이 많이 쓰는 가장 주변 것부터 글을 사용했을 때 가나다를 배우는 순간보다, 그리고 지금 어쩌면 여기 계신 분들은 조금 더 우리가 성인 분들을 훨씬 만나게 되는 분들은 그림에 자기 언어를 가지고 출발하는 것이 맞다. 가나다라로 출발하면 어릴 때부터 해야 되는데 그러기에 쓰고 싶은 인생이 현재가 더 재미있게 살 게 많아서 그게 더 중요한 것 같더라고요. 제가 해보면.
-사회자: 아주 명쾌한 이야기로 답을 해주신 것 같아요. 혹시 조금 관련해서 혜선님도 자녀분과 관계에서 조금 더 보태주실 얘기가 있을까요?
-최혜선: 저도 아들이 사용하는 것도 이렇게 우진아 선생님 같은 방법으로 하고 있거든요. 그래서 제가 사용하는 단어도 어려운 단어보다는 매일 같은 단어를 사용하는 거. 그래서 일상생활은 다 집에서 사용하는 것들, 이런 것들 다 되거든요. 근데 그게 규칙대로 하훈님이 말씀하신 것처럼 이렇게 돼서 일정이 되기까지는 오랜 시간이 걸려요. 그래서 우리가 이렇게 어떤 교육기관을 바꾸거나 이런 게 좀 힘들더라고요. 근데 어제 저희 다니고 있는 저희 아들이 다니고 있는 거기에 부모모임에 갔었는데, 계속 선생님하고도 3년째거든요. 그러니까 선생님하고도 할 수 있었던 건데 선생님이 알아차리시지 못한 것들을 이제 가면서 알아차리시는 거예요. 그래서 너무 안정이 돼서 잘 지내고 있는 일상을 보니까 이렇게 계속 믿음을 주는, 함께 신뢰를 쌓는 게 제일 중요하겠구나. 그러면서 그 같은 것들을 계속 반복하다 보면 그 일과가 월, 화요일에는 뭘 하고, 이런 걸 잘하고 있는 모습을 보니까 어제 오면서 되게 뿌듯했거든요. 그래서 선생님한테도 너무 감사하고 지원하는 사람들의 정말 이런 것들이 엄청 중요하다라는 생각을 다시 한번 하는 시간이었습니다.
-사회자: 당사자의 어떤 것들이 변화되기를 바라면서 계속 자극하는 것보다 사실 주변에 있는 사람들이 그 일을 얼마나 신뢰 있게 존중하는가라는 게 두 분의 이야기가 반복되었던 게 아닐까 생각합니다. 또 다른 질문하실 분.
-저는 오늘 영화의 본 도서의 원작명이 '나는 왜 팔짝팔짝 뛰는가'잖아요. 영화 속 주인공들이 바라보는 그러한 관점, 시선 그리고 들리는 음성 등이 당사자의 입장에서 만들어진 좋은 영화라고 생각이 들었어요. 일단 저는 제가 10년 차 약간 넘는 특수교사인데요. 굉장히 몸과 마음이 지쳐서 휴직을 하고 있는 상태예요. 그런데 이런 것을 극복하려고 연구회 같은 데도 가입해서 노력하려고 하고 재미있게 활동해보려고 하는데. 오늘 일단 현장에 와서 굉장히 생동감 있는 것을 많이 얻어가고 에너지를 얻어서, 제가 다시금 마음을 다잡고 열심히 해야겠다라는 생각이 들었는데요.
하훈님께 궁금한 점이 있습니다. 아무래도 친구들과 친해지기 위해서 라포 형성도 많이 하려고 노력하고, 특히 제 생활신조가 재미가 있는 삶을 살자예요. 그래서 재미가 없으면 저도 잘 안 해요.
그런데 예전에 학교에 다니셨을 때 어떤 활동을 하셨을 때 혹은 짝꿍 담임선생님이 하훈님과 어떤 이야기를 나누셨을 때 가장 재미있었고 흥미로우셨는지 그것이 궁금합니다.
-사회자: 학교 다녔을 때 재미있었던 거 한두 가지 기억해보시면 어떨까요?
-장하훈: 없는 거 같아요.
-열심히 하겠습니다.
-사회자: 하훈님이 아마 집으로 돌아가면서 '아까 그 얘기 했어야 되는데.'라고 하는 게 나중에 기억이 날 수도 있을 거라고 생각이 드는데요. 지금 소감 나눠주셨던 마음이 조금 힘들고 지쳐서 휴직하고 계시다는 특수교사 선생님께 박수 한번 드릴게요. 감사드립니다.
학교현장이 너무나 중요하고, 발달장애인 한 분 한 분에 대해서 마음으로 학생들과 함께하려는 교사들이 너무 필요한 현장임을 많이 느낍니다. 선생님 많이 쉬시고 복귀하셔서 마음을 나눠주는 좋은 교사가 되어주기를 바라고요.
현장에 계신 분 중 두 분 정도만 질문을 받겠습니다. 이 영화 어떤 사람들은 꼭 봤으면 좋겠다, 추천하고 싶은 사람들? 혹시 없나요? 어떤 사람들? 또는 어떤 집단에게는 이 영화를 꼭 보여주고 싶다. '내가 점프하는 이유'
-김성숙:제가 하훈님이 가끔 우리 센터에서 상담실에 들어가서 멍때리기, 아까 얘기하셨죠. 멍때리기 할 때 제가 가끔 문을 벌컥 열고 뭐하고 계시냐고 물어볼 때가 있었어요. 이렇게 모르기 때문에 하는 실수들, 조력자들이 꼭 봤으면 좋겠습니다. 다음부터 상담실에 혼자 시간을 보내실 때 절대 방해하지 않겠습니다~
-사회자: 결의까지 해주셨어요. 우리 발달장애인분들과 함께하는 조력자들에게 이 영화 꼭 추천하고 싶다고 얘기해주셨어요. 다른 분들? 조력자 아니고 이 영화 반드시 봐야 된다, 그 사람들은. 추천하고 싶은 집단이 있을까요? 너무 좋은 영화라고 여러분이 마음의 소리를 해주셨는데.
-발달장애인과 같이 사는 그룹홈이나 자립홈 선생님들이 꼭 봤으면 좋겠습니다.
-사회자: 이렇게 강조를 하고 있는 이유는 뭔가 함께 조력하고 있는 분들이 지원의 방법이나 마음을 살피고 마음을 이어가는 데에 조금 더 다른 결들을 찾아줬으면 좋겠다고 하는 바람으로 얘기해주신 게 아닐까 싶습니다.
저희가 마무리할 시간이 되어가는데요. 선생님들에게도 마지막으로 이 영화 누구에게 추천하고 싶은지.
-장하훈: 발달장애인을 차별하고 혐오하는 비장애인들에게 추천하고 싶습니다.
-사회자: 그러면 5700만 중에 몇 명은 제외하고 모두가 봐야 되는 영화라는 이야기로 결론이 내려지는 것 같아요. 발달장애인을 차별, 혐오하는 모든 비장애인분들에게 이 영화를 추천하고 싶다고 얘기해주셨습니다. 우진아 선생님은?
-우진아: 저는 영화이기도 하지만 '나는 왜 폴짝폴짝 뛰는가'라는 책부터 보시면 원래는 일본에 히가시다 나오키가 일본 신문에 연재를 하면서 이걸 썼었던 거예요. 근데 그걸 리첼이라고 하는 영국 작가가 그분이 그걸 보고 다시 새로 책으로 내면서 시작이 된 거거든요. 근데 그분도 그걸 쓰게 됐던 이유는 그분의 자녀가 자폐성 자녀였기 때문이에요. 그러고 꽤나 시간이 흐른 후 영어로 제작된 거고. 그 사람들만의 이야기로 한정될 것 같아서 다양한 나라마다 찾아서 영화가 된 거거든요.
저는 우리가 조금 더 처음 마주하는 부모님들 또 장애인 자녀가 있는 부모님이 힘들어하는 지점을 급하게 빨리 뭔가를 가르쳐서 해내려고 하는, 그렇게 놓여지는 상황보다는 이렇게 얼마만큼 이 사람을 신뢰하고 믿고 기다리면서 지원해야 되는지 부모님들이 먼저 봤으면 좋겠고 그걸 다른 사람한테 이야기할 때 "얘 원래 이런 사람이야. 당신들이 이해 못하는 능력을 가졌구나." 편하게 이야기했으면 좋겠습니다.
-사회자: 부모님도 꼭 봤으면 좋겠다.
-최혜선: 저도 우리 자폐인과 함께 살아가는 주변인들. 부모님, 지원하는 많은 분들이 함께 봤으면 좋겠어요. 영화에서도 그랬듯이 사실은 부모님들이 여유를 갖는 거 되게 어렵거든요. 아까 영화에서도 시선. 다른 사람들의 시선에 못 이겨서 되게 힘들어하는 모습들. 그걸 이겨내기까지가 저도 오랜 시간이 걸렸거든요. 그래서 그런 분들이 본다면 자녀를 조금 더 자녀의 행동을 이해하는 데 도움이 되지 않을까라는 생각이 듭니다.
-사회자: 감사합니다. 결국 세 분의 이야기와 아까 우리 관객분들이 얘기했던 바에 의하면 '내가 점프하는 이유'에 대해서는 정말 장애인 당사자든 장애인 가족이든 또한 지원자든 조력자든 차별하는 비장애인들에게, 결국 5700만 모두가 봐서 새롭게 사람을 이해하고 관계를 맺어가는 방식이 필요하다는 이야기가 결론이 되는 것 같아요.
우리 영화 대사 중에서 '우리는 살 곳이 필요하다. 이 세상이 우리의 세상이기도 하다.'라고 했던 당사자의 이야기가 어딘가에서 묻히거나 삭제되지 않도록 하는 데 이 밤까지 영화를 함께 이야기해주셨던 여러분과 함께 만들어가야 할 세상이 아닐까 싶습니다. 이것으로 오늘 관객과의 대화 마쳐도 될까요? 하훈님?
마지막으로 하고 싶은 이야기.
-장하훈: 이 영화를 보고 발달장애인들을 이상한 눈빛으로 쳐다보지 마시고요.
사랑스러운 눈빛으로 쳐다봤으면 좋겠고요.
그리고 마지막으로 제가 피플퍼스트 구호 외치고 끝내도 될까요?
-사회자: 네 좋습니다.
-장하훈: 제가 선창할 건데 제가 피플 하면 여러분이 퍼스트 해주시면 되겠습니다.
피플!
-퍼스트!
-피플!
-퍼스트!
-피플!
-퍼스트!
-장하훈: 감사합니다.
-사회자:이것으로 마치겠습니다.